La HAS veut favoriser la liberté de choix des patients

« Nous avons travaillé sur des expérimentations pour créer des outils d’aide à la décision partagée. Nous avons également mis en place la mesure de l’expérience des patients dans le cadre des hôpitaux. À la suite de nos expérimentations, nous venons, par ailleurs, de publier un guide destiné aux médecins et aux patients », indique Joëlle André-Vert, chef de projet dans le service des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé (HAS).

Plus qu'une simple explication

Le processus partagé de décision peut intervenir à plusieurs moments dans le parcours du patient. Celui-ci peut être en bonne santé et consulter son médecin à titre préventif, ou être malade et avoir besoin d’un temps de partage, de communication, de délibération avec son médecin avant de prendre une décision sur les actions à mettre en œuvre pour sa santé. La décision peut consister à ne rien faire de particulier, ou à opter pour un traitement. « La délibération doit s’effectuer pour essayer de réduire l’asymétrie d’information qui existe entre le médecin et le patient. Le second va faire part au premier des informations qu’il possède et/ou de son expérience, de ses préférences, de ses valeurs. Quant au médecin, il va pouvoir apporter son expérience professionnelle, partager les données de la science », explique Joëlle André-Vert. Qu’en est-il dans la réalité ? Des études sont menées qui visent à analyser, à partir de vidéos de consultations médicales, les décisions pour déterminer si elles ont été partagées ou prises de façon unilatérale par le médecin ou le patient.

Les personnes dépendantes moins écoutées

Piloté depuis janvier 2015 par la HAS, le dispositif e-Satis mesure la satisfaction des patients. Il comprend un questionnaire, envoyé par mail à tous les patients hospitalisés en court séjour MCO. Sur les 63 questions d’e-Satis, cinq concernent l’information délivrée au patient et la décision partagée. 122 000 réponses ont été analysées de novembre 2016 à novembre 2017. À la question « Avez-vous reçu spontanément des explications sur votre état de santé, vos traitements et vos soins ? », 73 % ont répondu oui (toujours ou souvent), 18 % parfois et 10 % jamais ou très rarement. À la question « Avez-vous souhaité participer aux décisions concernant vos soins ou traitements ? », un patient sur deux a répondu oui. Par ailleurs, 71 % ont indiqué avoir pu participer aux décisions comme ils l’ont voulu. « Nous avons analysé, auprès d’un échantillon similaire, les différences en matière de décision partagée entre hommes et femmes, et selon que les patients étaient dépendants ou non pour les actes de la vie quotidienne durant leur hospitalisation. Sur l’ensemble des répondants, 52 % des femmes souhaitaient participer aux décisions, contre 45 % des hommes. Quant aux personnes ayant besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne, 52 % d’entre elles souhaitaient participer aux décisions concernant leur santé. Ce n’est donc pas parce que les personnes sont dépendantes qu’elles ont moins besoin ou envie de participer aux décisions qui les concernent. Notre étude a, toutefois, montré qu’elles ont plus de mal que les personnes non dépendantes à accéder au partage de la décision médicale », affirme Joëlle André-Vert.

Les patients de ville peu impliqués

Quant à la décision partagée en médecine libérale, une enquête du Commonwealth Fund, menée dans 11 pays occidentaux – sur 1 000 patients de plus de 65 ans – montre qu’en France le médecin traitant encourage souvent ses patients à poser des questions (88 %), mais que ces derniers sont peu impliqués dans la décision médicale (26 %). « Face à ce constat, nous mettons à disposition des patients et des équipes médicales des outils d’aide à la décision (documents d’information) qui donnent des repères, par exemple, pour le choix de la contraception, du traitement de l’insuffisance rénale chronique, ou encore, prochainement, du dépistage de la trisomie 21 durant la grossesse », conclut Joëlle André-Vert.