Maladies neurodégénératives : une nouvelle feuille de route 2021-2022 vise à améliorer le parcours des patients et des familles

À défaut de parvenir à guérir les maladies neurodégénératives (MND), le ministère de la Santé entend améliorer le parcours et l'accompagnement des patients et des aidants, à travers une nouvelle feuille de route 2021-2022. Conçue en lien avec un Collectif d’associations*, cette stratégie prend la suite du précédent plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 et s'inspire de l'évaluation qu'en ont faite les professeurs Alain Grand et Yves Joanette. Elle vise notamment à finaliser les mesures qui n'ont pu l'être et a vocation à s'enrichir, d'ici les années 2023-2024.

En France, la maladie d’Alzheimer (et apparentées) touche entre 1,1 million et 1,2 million de personnes ainsi que 2 millions d'aidants. La maladie de Parkinson concerne plus de 200 000 Français, la sclérose en plaques (SEP), plus de 115 000 personnes. Des prévalences qui devraient augmenter : jusqu'à 2 240 000 personnes pourraient être atteintes d'Alzheimer en 2050.

« Avec la stratégie pour les MND, nous voulons nous engager à améliorer le parcours des personnes malades et de leurs proches. C’est plus que jamais nécessaire. En temps de pandémie de Covid-19, les personnes atteintes de MND ont besoin de plus de soutien », lit-on en introduction de cette feuille de route, qui se décline en 10 axes et 18 fiches.

Consolider les parcours

Afin d'améliorer l'entrée dans des parcours de soins et de réduire l'errance diagnostique (le sous-diagnostic des MND serait de l'ordre de 50 %), la feuille de route veut remettre à plat la répartition des rôles entre acteurs, avec notamment un renforcement de la formation de la première ligne et un repositionnement des centres experts, en appui ou pour les cas les plus difficiles.

Un groupe de travail devrait s'atteler à améliorer les conditions d'hospitalisation des personnes souffrant de MND, afin de diminuer les risques qu'ils encourent (perte d’autonomie iatrogène, pratiques de contention, etc.), diminuer le stress des proches aidants et éviter des surcoûts liés aux complications et réhospitalisations fréquentes.

Pour éviter les ruptures de soins provoquées par des troubles psycho-comportementaux, les 130 unités cognitivo-comportementales (unités de SSR temporaires, lorsque les malades Alzheimer présentent des troubles du comportement) ont vocation à trouver une véritable place dans le parcours de soins ; et un dispositif spécifique aux patients souffrant de SEP devrait être mis en place.

Pour les patients Parkinson, l'organisation de la neurostimulation, l'un des chantiers du précédent plan, doit être finalisée, depuis la préparation du patient jusqu’au suivi post-implantation.

Des réponses pour les jeunes et les âgés

Un axe entier vise à trouver des réponses spécifiques pour les jeunes, dont les problématiques ont été insuffisamment prises en compte dans les précédents plans, lit-on. La stratégie MND renvoie néanmoins à la feuille de route Grand âge et autonomie, qui devrait être connue à l'automne, pour mettre en place un maillage spécifique pour les patients Alzheimer, notamment dans les Ehpad. Quant aux jeunes souffrant de Parkinson et de SEP, les priorités des actions sont à élaborer avec les associations d'ici à septembre 2021.

Du côté du médico-social, la stratégie se donne comme objectif de développer l'offre d'expertise des MND, encore trop méconnue des professionnels (notamment le Parkinson), et de faire des bilans : celui en premier lieu des structures de répit existantes (plateformes classiques, mais aussi baluchonnage, séjours vacances, accueil de jour itinérant, etc.) ; puis celui des 500 équipes spécialisées Alzheimer (ESA), qui aident au maintien à domicile, mais selon des modalités disparates ; et également celui de la présence de psychologue dans les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

Poursuite du soutien aux centres d'excellence

La feuille de route « ne couvre pas la recherche, portée par le ministère de l’Enseignement supérieur », est-il clairement affiché. À l’exception toutefois de l'enveloppe pour les sept centres d’excellence en recherche sur les maladies neurodégénératives. Créés en 2015 dans le cadre du précédent plan, ces centres ont été financés à hauteur de 5 millions d'euros. Une évaluation doit répondre à la question de la pérennisation de leur modèle ; en attendant, ils devraient bénéficier d'une poursuite de financement à hauteur de 700 000 euros.

Enfin, la feuille de route entend accélérer la refonte de la base nationale de données Alzheimer (BNA), qui est à la fois une base administrative servant à allouer des crédits, mais aussi un outil épidémiologique, dont la fiabilité doit être renforcée.

* France Alzheimer et maladies apparentées, France Parkinson, APF France Handicap, Unisep, Ligne française contre la sclérose en plaques, Fondation Médéric Alzheimer.