Apnées du sommeil chez l'enfant : inquiétudes des pédiatres et pneumologues libéraux

L'accès aux soins des enfants de moins de 16 ans ayant un syndrome d'apnées/hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS, jusqu'à 5 % de prévalence) est-il menacé ?

C'est la crainte exprimée conjointement par le Syndicat national des pédiatres français (SNPF) et le Syndicat de l'appareil respiratoire (SAR), qui alertent sur le risque d'une restriction dans la prise en charge de ces enfants – dont environ un millier sont traités chaque année par appareil de pression positive continue (PPC). 

Qualification des prescripteurs

À l’origine des inquiétudes, un arrêté de décembre 2017 qui durcit les modalités de prise en charge des apnées du sommeil par PPC, à compter du 1^er janvier 2020. Le texte prévoit un appareillage de l'enfant à partir de dix « évènements » par heure de sommeil. Toute prescription initiale d’un traitement par PPC est désormais remboursée par l’assurance-maladie à la condition d’être réalisée dans un centre hospitalier spécialisé (centre prescripteur), soit par un pneumo pédiatre, soit par un pédiatre spécialisé en sommeil ou ayant validé une formation spécialisée transversale (FST) « sommeil ».

Ce délai initial de deux ans avait été laissé afin qu'au moins un centre hospitalier spécialisé soit créé dans chaque région – sachant que l'enfant appareillé doit être revu un mois, quatre mois et dix mois après la première prescription, puis tous les 6 mois jusqu’à 12 ans et tous les ans jusqu'à 16 ans. Le pneumo pédiatre renouvelle la prescription entre chaque consultation programmée. Mais seulement quelques centres conformes à la réglementation seraient opérationnels, notamment à Paris et à Lyon, de source syndicale.

Une situation ingérable pour les spécialistes concernés qui demandent le report de la réforme. « Nous sommes bien en deçà d’un centre spécialisé par région, souligne le Dr Bruno Stach, président du SAR. Cela portera à plusieurs mois les délais de consultation (...) alors que les comorbidités neurologiques associées aux troubles ventilatoires obstructifs du sommeil chez l'enfant grèvent leur avenir socioprofessionnel ». À l'heure où la démographie en pneumo pédiatrie est très « insuffisante », le leader syndical regrette que les autres spécialités soient exclues de la prise en charge du SAHOS chez l’enfant de 6 à 16 ans. 

Des équipes de soins spécialisés

L'argument de la démographie en souffrance est repris par la présidente du Syndicat national des pédiatres français (SNPF). « Vu le nombre très limité de pneumo pédiatres en France, nous devons nous appuyer sur des réseaux qui existent en ville avec des professionnels formés aux pathologies du sommeil chez l’enfant », avance le Dr Brigitte Virey. La pédiatre craint des retards de diagnostic « avec des répercussions importantes sur la qualité de vie de l’enfant, sa scolarité et son développement cognitif ».

Plutôt que d'adresser les jeunes patients dans les rares centres hospitaliers spécialisés qui seront forcément débordés (destinés aux cas complexes en particulier les enfants syndromiques), pédiatres et pneumologues libéraux souhaitent la généralisation d'équipes de soins spécialisés en ville pour assurer la prise en charge du syndrome des apnées du sommeil de l'enfant – regroupant pneumologues, spécialistes du sommeil, pédiatres et pneumo pédiatres, ORL, généralistes, allergologues mais aussi orthodontistes, orthophonistes ou chirurgiens-dentistes. Un délai d'un an est réclamé pour constituer ces équipes dont le pédiatre serait le coordonnateur.