Les Français parlent de plus en plus de leur santé sur le web. Trois citoyens sur dix ont déjà évoqué ce sujet sur la toile, dont 73 % sur les réseaux sociaux, révèle un sondage Odoxa pour le Healthcare data institute* (HDI) présenté ce jeudi. Les patients partagent beaucoup leur ressenti sur leur maladie ou échangent sur les effets secondaires des médicaments. Ces informations précieuses sont désormais mises au service de la recherche scientifique.
Un groupe de travail du HDI composé de chercheurs et de professionnels de la data a analysé les enjeux liés à l'usage des données de santé sur les réseaux sociaux. Parmi eux Guy Fagherrazzi, chercheur en épidémiologie à l'Inserm et auteur de “World Diabetes Distress Study” (WDDS), un projet de recherche international sur le diabète (de type 1 et de type 2). Ce dernier a pour but « d’identifier des marqueurs de risque innovants de la détresse liée au diabète, d’une mauvaise qualité de vie et du risque de complications ».
Décryptage des posts
Il s'est notamment intéressé aux interactions publiques sur Twitter pour identifier des facteurs de stress liés au diabète. 4,4 millions de tweets par an (en Français, Anglais et Espagnol) parlent de diabète selon l'étude. Les posts sont ensuite triés et décryptés. Le texte est analysé mais aussi les emojis utilisés par les Twittos ou encore la phonologie afin de déterminer une situation d'anxiété. « Une étude montre que les sons [r], [d] ou [t] sont plus fréquemment utilisés dans des situations de stress », précise Guy Fagherrazzi.
Les réseaux sociaux apparaissent donc comme une source précieuse de données pour la recherche scientifique, en complément de la recherche « classique ». « L'un des avantages d'utiliser les réseaux sociaux est le timing. Une recherche à partir des données sur Internet permet de lancer une première alerte rapide sur un médicament, une pathologie, qui sera ensuite confirmée ou abandonnée grâce à la recherche traditionnelle plus chronophage », détaille Francisco Orchard, data scientist au sein du projet Epiconcept, qui met à la disposition des acteurs de la santé publique des outils technologiques et de conseil.
Prévention et ciblage de population
Utiliser les bases de données des réseaux sociaux a cependant un coût. Les membres du groupe de travail ont ainsi formulé des recommandations en ce sens. Ils demandent aux plateformes « de faciliter l'accès aux données de santé pour la recherche » et de « développer les partenariats entre réseaux sociaux et les pouvoirs publics » pour aller plus loin. (Toutes les recos du HDI sur les réseaux sociaux figurent dans un livre blanc)
Outre l'exemple de la recherche sur le diabète, les datas des réseaux sociaux peuvent aussi permettre de cibler certaines tranches de la population pour diffuser des messages de santé publique ou de prévention sur Facebook par exemple. L'étude des échanges permet aussi de détecter certains signaux sanitaires comme un bon ou un mésusage de médicaments ou encore d'évaluer la qualité de vie d'un patient en fonction de sa maladie.
Consentement des utilisateurs
Quid du consentement des patients quand il s'agit de partager leurs données de santé sur le net à des fins de recherche ? Les données utilisées pour la recherche sont des données publiques, précisent les membres du groupe de travail. Ces derniers appellent cependant à la transparence vis-à-vis des utilisateurs. Pour Francisco Orchard, il est primordial de « mieux informer les utilisateurs des réseaux sociaux sur l'existence des interfaces de programmation API, qui permettent de récolter ces données. Ils ignorent souvent leur existence » explique-t-il.
Les Français sont en tout cas plutôt ouverts au partage de leurs données à des fins de recherche scientifique. Selon le sondage Odoxa-HDI, 45 % d'entre eux estiment que les témoignages de patients en ligne ont une valeur pour la recherche et plus d'un sur deux pense que l'analyse de leurs posts pourrait permettre aux autorités sanitaires d'agir plus rapidement. Enfin, 60 % des interrogés sont prêts à fournir davantage de données de santé pour la recherche.
*Enquête réalisée les 16 et 17 octobre 2018 auprès de 987 personnes représentatives de la population française. Le Healthcare data institute est un Think tank international consacré au big data en santé.
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