Vous êtes à l’origine du concept de démocratie sanitaire. C’est en vérité une drôle de démocratie où l’on ne vote pas.
La participation de plus grand nombre au fonctionnement du système de santé est l’enjeu essentiel de ce mouvement. Ce qui, vous en conviendrez, n’est pas très loin de la démocratie. Le système de santé se distingue par une particularité. Certes, il est ancré dans la démocratie politique. Mais depuis 1945, il est animé par une démocratie sociale annoncée par l’aventure mutualiste. Aujourd’hui, la démocratie sociale sur le champ de la santé paraît épuisée, certains diraient même fossilisée. Ce qui n’est d’ailleurs pas mon opinion. Mais lorsque l’on se penche sur son histoire, disons de 1945 à 1970, la construction du système repose sur les acteurs sociaux. Les premières caisses de Sécurité sociale sont bâties physiquement par des militants syndicaux. Les syndicalistes ne se contentent pas de siéger dans les conseils d’administration. En 1947, lorsque sont instituées les premières élections à la Sécurité sociale, la participation est très élevée. C’est bien la propriété collective des Français. La démocratie sociale a un vrai sens et s’inscrit dans notre histoire collective, même si après quelques années le taux de participation aux élections s’érode. Elle est à l’origine d’un grand nombre de droits sociaux. En 1967, les élections sont supprimées avant d’être rétablies en 1982 et de nouveau abolies par le plan Juppé. Le système de santé est en partie forgé par la démocratie sociale. Lorsqu’il s’agit d’exprimer les droits individuels et collectifs au moment de préparer la loi de 2002, on forge en miroir ce concept de démocratie sanitaire, même si ce n’est pas une démocratie au sens propre. On doit plutôt évoquer une représentation associative. En parallèle à la démocratie sociale, s’ajoute désormais la démocratie sanitaire. Sont pris en compte dans ce nouveau champ la spécificité de la maladie, l’accompagnement des personnes incarnées par des associations qui seront reconnues en assurant un certain nombre de responsabilités. Leur légitimité de représentation est ainsi forte, soit par leur nombre d’adhérents comme la Ligue nationale contre le cancer, soit par la particularité de la pathologie. Une maladie rare qui affecte 50 personnes seulement en France doit bénéficier d’une représentation. En matière de santé, le point de vue d’une telle association est crucial. Le système de santé en effet n’est pas seulement corrélé au nombre mais à l’individualité. Disposer d’une représentation qui porte l’ensemble des situations, des conditions rencontrées lors d’une maladie exprime l’ambition affichée par cette loi.
Elle s’inscrit résolument dans l’histoire sociale et politique du pays…
Nous avons aussi une histoire sanitaire très spécifique et différente de nos voisins européens. Jusqu’en 1958, ce n’est pas l’État qui a construit le système de santé. Un autre élément a beaucoup compté. Dans les années quatre-vingt, les associations de patients, outre la défense légitime de leurs adhérents, luttent aussi pour l’intérêt général, le service public, des notions très françaises ancrées dans notre droit. Plutôt que de se limiter à la défense de leur précarré, phénomène observé dans d’autres pays, ces associations spontanément et grâce aussi à des leaders comme Pierre Lascoumes, Christian Saout, Alain-Michel Ceretti, Claude Rambaud, Gérard Raymond ou Nicolas Brun vont se réunir dans un Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Ce processus est essentiel et particulièrement remarquable en France.
Ce qui est somme toute très proche de l’idée de démocratie sanitaire. L’enjeu n’est pas seulement de faire progresser la prise en charge du cancer, du diabète. Mais c’est aussi s’inscrire dans une démarche collective afin d’améliorer le système de santé. Ce qui explique pourquoi certaines associations interviennent sur des sujets éloignés a priori de l’objet de leur origine. Et la loi a été construite avec eux.
Comme dans toute démocratie, faut-il instituer des contre-pouvoirs ?
Pendant longtemps, les règles du système de santé ont été débattues entre trois acteurs, l’État, l’assurance maladie et les médecins. Emerge dans ce débat un quatrième interlocuteur, je ne parle pas de quatrième pouvoir, d’ailleurs très inégalement associé. Lors des réformes hospitalières ou des projets de lois de financement de la Sécurité sociale, on peut remarquer que les associations sont peu sollicitées. Dans ce cadre, quelles limites faudrait-il mettre en œuvre ? À la fin, comme dans toute négociation avec les syndicats, le gouvernement décide. La capacité de conviction, de pression des associations est somme toute assez limitée. Quant à d'éventuelles dérives - la présence de mouvements sectaires ou la mise en cause de professionnels étaient redoutées lors de la préparation de la loi et les réseaux sociaux peuvent aujourd'hui en amplifier la portée, elles relèvent de la Justice comme toujours en démocratie.
La loi a été votée le 4 mars 2002, quelques jours avant la fin de la législature et une élection présidentielle. Comment en dépit des obstacles avez-vous pu faire voter la loi ?
On peut parler de « miracle » législatif ! Le début de la discussion commence en octobre 2001. Mais le mot-clé est la confiance. Le vote de la loi repose sur des strates de confiance. En premier lieu, cette loi s’inscrit dans un mouvement très profond, préparé par la doctrine de l’humanisation des hôpitaux pendant plusieurs décennies. Une première avancée est obtenue en 1991 avec le vote de la loi Evin qui reconnaît les droits des malades à l’hôpital. Mais on peut remonter beaucoup plus loin dans le temps. Ce qui rend cette histoire passionnante. Tout commence peut-être en 1928-1930. Avant, c’est l’hôpital-charité où l’on accueille les pauvres gratuitement dans des conditions souvent épouvantables. Mais avec le vote des lois d’assurance sociale, on étend alors à toute la France les lois bismarckiennes en place uniquement en Alsace-Lorraine après leur retour dans la communauté nationale. L’assurance maladie a pour origine cet événement historique. La conséquence pour l’hôpital est majeure. Des patients modestes sont hospitalisés. Et leur séjour sera désormais payé par leur assurance. On parle des « malades payants » ! C’est le début de la contestation des salles communes de 40 lits. Ce phénomène se traduit dans les circulaires officielles, la presse médicale, par l’émergence d’une exigence nouvelle à l’hôpital. L’histoire est émaillée de plusieurs textes. Citons comme repère important la charte du patient hospitalisé en 1974.
Par ailleurs le mouvement des associations s’installe également dans la durée. L’AFM* est créée en 1958, le Téléthon en 1987. Puis émergent à partir de 1984 les associations de lutte contre le Sida. Se construit un mouvement qui revendique dans les années quatre-vingt-dix un droit pour les personnes malades et dont les représentants sont des malades ou des proches, et non plus des médecins ou des notables. Ce processus enclenche une large réflexion dans l’opinion, le monde politique. L’indemnisation des accidents médicaux dans ce débat devient un marqueur. Sur ce thème, de nombreuses propositions de loi sont déposées au Parlement. Puis la Cour de cassation, le Conseil d’État prennent des décisions innovantes, spectaculaires qui font la une des journaux médicaux sur le droit à l’information, la perte de chance. On assiste à un bouillonnement jurisprudentiel. À ces événements il faut ajouter l’engagement de deux ministres, à savoir Claude Evin lors d’une communication au Conseil des ministres dès 1989, puis Bernard Kouchner avec une seconde communication en 1993. Ses propos annoncent ce que sera la loi votée neuf ans plus tard. En 1996, Claude Evin produit un rapport sur ce thème au Conseil économique et social avant la tenue en 1998 et 1999 des États généraux de la santé et le retour de Bernard Kouchner aux affaires. Les États généraux portent ce projet des droits du malade. Nous sommes bien dans un temps long. Or pendant ce temps, un travail se réalise au sein des associations où se tissent en même temps une réflexion associative et une réflexion politique.
Pourquoi devenez-vous un militant de cette cause ?
La santé et l’école sont les deux piliers de la solidarité en démocratie. C’est ce qui est universel et protège le mieux contre les risques de la vie. À ma sortie de l’ENA, au Conseil d’État je choisis la santé. C’est un pan fondamental dans lequel l’action administrative, le service public ont un rôle majeur à jouer. C’est de plus un secteur ouvert avec la participation du privé lucratif, non lucratif, du public, du libéral et des acteurs de toute formation. Les équipes sont forcément pluridisciplinaires. À cet intérêt se greffe une histoire personnelle. Mon fils a été hospitalisé à la naissance. J’ai été confronté à l’opacité, à la rudesse du système, même si la prise en charge a été formidable. J’ai assisté à une scène où un père quémandait un délai de paiement pour acquitter le ticket modérateur. Son enfant avait été hospitalisé pendant trois semaines. Cela m’a semblé révoltant et honteux pour notre pays. Il y avait là une terrible lacune du système de santé pour un père qui ne disposait pas d’assurance complémentaire. Mon impression au regard de ces expériences est celle d’un moteur à trois temps au lieu de quatre. Puis il y a le choc du Sida avec des associations qui accomplissent un travail exceptionnel et influent sur les politiques publiques. Enfin, je suis marqué par l’affaire de l’ARC**. Dans un premier temps, l’Igas est jugée par un tribunal, incompétente pour contrôler l’ARC. Il a fallu modifier la loi pour permettre à la Cour des comptes de diligenter une enquête quelques années plus tard. Enfin, je découvre le Téléthon. On trouve à la fois un ressenti très personnel et un environnement foisonnant animé par des personnalités exceptionnelles.
Comment toutefois trouver un créneau législatif avant une élection présidentielle ?
Plusieurs éléments sont déterminants. En premier lieu, les États généraux de la santé sont annoncés par le Premier ministre, Lionel Jospin. Plus de mille réunions se déroulent pendant un an. Et une demande émerge, celle de l’accès direct au dossier médical. À cet égard, je me souviens d’une image qui m’a fasciné. Les directions de la communication réalisaient à l’époque une revue de presse papier de ces États généraux. Un gros bloc reflétait l’impact de ces réunions dans la presse régionale alors que celui de la presse nationale était maigrelet. À l’issue de ces rencontres se tient un colloque à Paris où est annoncé par Lionel Jospin le projet de loi. Puis Bernard Kouchner part au Kosovo. Quant à moi, alors directeur de cabinet adjoint de Martine Aubry, après le vote de la loi instaurant la CMU, je propose de quitter le cabinet et de réintégrer le Conseil d’État. Elle m’en dissuade et me demande de coordonner la préparation des décrets d’application jusqu’à la fin d’année afin de garantir une mise en œuvre au 1er janvier 2000.
Je sollicite une nouvelle fois mon départ du ministère. Mais Martine Aubry me propose de me nommer au titre de conseiller avec une seule mission, la préparation du projet de loi des droits des malades jusqu’en août 2000. C’est une période exceptionnelle. Le texte est arbitré à la fin de l’été lorsque Martine Aubry quitte ses fonctions, à l’exception de l’indemnisation de l’accident médical. Nouvel hasard, Bernard Kouchner revient du Kosovo en 2001. En avril 2001, Lionel Jospin sollicite Bernard Kouchner pour redevenir ministre délégué à la Santé. Et dans leur discussion, la promesse de faire voter la loi « droits des malades » avant la fin de la législature est scellée. Commencent trois mois de travail intense pour peaufiner le texte et y adjoindre l’article sur l’indemnisation de l’accident thérapeutique. L’urgence du texte est déclarée, ce qui permet une seule lecture au Parlement avant la commission mixte paritaire. Il n’y aura pas de blocage par l’opposition, suite à l’intégration de l’article de la proposition de loi sur l'arrêt Perruche proposée par Jean-François Mattei qui devient le titre premier de la loi. Le débat est constructif, admirable. Il n’y aura pas plus de saisine du Conseil constitutionnel.
Pourquoi s’impose le mot confiance ? Parce que le texte est rédigé mot à mot, avec les syndicats des professionnels de santé, libéraux et hospitaliers, les ordres, les fédérations et bien sûr les associations de malades. Bernard Kouchner a la confiance de l’opposition. Avec les médias, il y a un suivi de l’avancée des travaux. En parallèle, on rédige dans le même temps tous les décrets. Et la loi entre en vigueur dès la fin de la législature. Et ne sera pas remise en cause. C’est le résultat d’une réflexion collective menée pendant des années, voire des décennies. Une alchimie s’est produite autour de ce texte. Le temps est un élément déterminant.
A retrouver dans notre nouveau numéro de mai n°325 :
*Association française contre les myopathies.
**Association pour la recherche sur le cancer.
Pollution de l’air : des modifications épigénétiques du placenta différentes selon le sexe du fœtus
Alzheimer : être homozygote APOE4, forme génétique de la maladie ou facteur de risque fort ?
Grève des cliniques, l’hôpital public débordé en juin ? Les syndicats de PH entre inquiétude et fatalisme
Risque cardiovasculaire : quand la colère échauffe le cœur