Fin de vie : avant l’ouverture de la convention citoyenne, un sondage pointe la méconnaissance des Français

Ce vendredi 9 décembre doit débuter la convention citoyenne sur la fin de vie. En amont de ce rendez-vous où 150 Français tirés au sort discuteront de l’opportunité de faire évoluer la législation, le gouvernement a dévoilé les résultats d’une enquête d’opinion sur « Les Français et la fin de vie ». Cette enquête a été réalisée pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie par BVA Group et sur demande du ministère de la Santé*.

Les résultats montrent dans un premier temps que sur la définition même de la fin de vie, les Français ne sont pas forcément d'accord. Ils sont ainsi assez partagés sur la période sur laquelle s’étend la fin de vie. Pour 30 %, il s’agit des dernières années de la vie, pour 20 % les derniers mois, pour 15 % les dernières heures. Par ailleurs, une majorité (59 %) ne se sent pas particulièrement concernée par le sujet. Sans surprise, le facteur âge joue un rôle sur l’intérêt porté à cette question avec 54 % des 65 ans et plus qui se sentent concernés.

Ce désintérêt explique donc peut-être qu’une part limitée des Français a déjà réfléchi ou discuté du sujet. 45 % ont ainsi déjà réfléchi à leurs souhaits pour leur fin de vie, 43 % les ont déjà évoqués avec leurs proches mais ils ne sont que 13 % à l’avoir fait avec un professionnel de santé. D’ailleurs pour ceux qui n’ont jamais évoqué le sujet, il leur parait plus probable de le faire à l’avenir avec un proche (62 %) qu’avec un professionnel de santé (45 %). Interrogée sur le souhait de discuter de la fin de vie avec un médecin, une personne sur cinq ne veut pas du tout le faire et un quart seulement s’ils sont atteints d’une maladie à un stade avancé.

Quatre Français sur dix connaissent les directives anticipées

D’après cette enquête, les Français sont aussi assez mal informés de la législation actuelle. 73 % connaissent l’existence de la loi mais une courte majorité (51 %) s’estime bien informée à son sujet. Ils savent dans l’ensemble (90 %) qu’ils peuvent refuser un traitement ou des soins, mais ils sont moins nombreux (60 %) à connaître le fait qu’un médecin peut refuser également de son côté un traitement ou des soins qu’il juge inutile ou disproportionné.

Deux tiers des Français (65 %) connaissent la notion de personne de confiance, mais 22 % d’entre eux en donnent malgré tout une mauvaise définition. Le dispositif de directives anticipées est lui très peu connu (43 %) et parmi eux 59 % en donnent la bonne définition. Et même parmi ceux qui ont connaissance du dispositif, 81 % ne s’en sont pas emparés et 37 % déclarent même ne pas vouloir le faire.

Le terme de sédation profonde et continue jusqu’au décès est également méconnu. 55 % en ont entendu parler, 65 % peuvent en donner la bonne définition, 62 % savent qu’elle peut être demandée à la fois par le malade et le médecin et 46 % en connaissent les motifs d’accès.

Le domicile plébiscité

Au-delà des connaissances générales sur la fin de vie, l’enquête a aussi sondé les Français sur leurs souhaits personnels. Ainsi, dans le cas « d’un décès prévisible à court ou moyen terme », les personnes interrogées donneraient le plus d’importance (88 %) au soulagement de leur souffrance physique, à la prise en compte des besoins de leurs proches (85 %) ou au fait d’être assuré du respect de leurs volontés (83 %). La prise en compte de leurs besoins spirituels (49 %) ou leur maintien en vie le plus longtemps possible (45 %) arrivent loin derrière.

Dans le cadre de leur fin de vie, le fait de pouvoir être entouré de ses proches arrive en tête des éléments les plus importants pour les Français (51 %). Par ailleurs, 60 % déclarent vouloir terminer leur vie à domicile, 22 % le souhaitent uniquement si l’accompagnement nécessaire y est disponible. Enfin, sur la transmission de leurs préférences, 48 % des Français préféreraient pouvoir les transmettre oralement et 47 % déclarent vouloir que ces directives soient déposées chez eux.

Les Français sélectionnés pour participer à la convention citoyenne devront se prononcer sur l’évolution des législations actuelles. Les Français interrogés dans le cadre de l’enquête BVA sont en tout cas partagés sur la question. 48 % estiment que les lois actuelles concernant la fin de vie ne garantissent pas le respect des volontés et préférences pour la fin de vie, 46 % considèrent qu’elles le font.

*Étude réalisée par téléphone du 23 septembre au 1er octobre 2022, auprès de 1 003 Français âgés de 18 ans et plus, représentatif de la population française.