La publication de l'instruction qui doit redessiner l'offre de soins palliatifs est « imminente », a annoncé Agnès Firmin Le Bodo, en ouverture du 29e congrès national de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), ce 14 juin.
Cette instruction, très attendue, doit réviser la circulaire de 2008 sur l'organisation des soins palliatifs en intégrant les textes parus depuis. « Elle est la première brique, l’élément de transition entre le 5e plan Soins palliatifs et la stratégie décennale annoncée le 3 avril dernier par le président de la République », a explicité la ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé.
Objectif : réduire les inégalités territoriales
« Si le maillage en équipes spécialisées de soins palliatifs s’est significativement développé en quinze ans, les données disponibles ont montré une persistance de l’hétérogénéité de l’offre, selon les régions », a-t-elle rappelé, évoquant les 20 départements dépourvus d'une unité de soins palliatifs (USP) et la pénurie de structures pédiatriques.
« L’objectif est d’engager, fermement, le renforcement des équipes spécialisées en soins palliatifs au sein des établissements de santé, de préciser les missions et les articulations entre les acteurs de la filière et, surtout, d’ouvrir davantage leur activité sur les prises en charge à domicile », a exposé Agnès Firmin Le Bodo.
Les agences régionales de santé (ARS) sont appelées à traduire cette instruction dans leurs schémas régionaux de santé, c'est-à-dire à mettre en place des filières territoriales de soins palliatifs, à les articuler avec les autres filières de soins, à développer les formations des soignants par les équipes spécialisées, et à sensibiliser les patients, les proches et le grand public. Les ARS doivent aussi préciser l'organisation des prises en charge à domicile en réitérant le rôle clé du médecin traitant et en décrivant les niveaux des équipes de recours (équipe mobile de soins palliatifs, hospitalisation à domicile), lorsque la situation se complexifie.
L'instruction vise enfin à renforcer les moyens des équipes référentes régionales de soins palliatifs pédiatriques et à développer les hospitalisations de jour.
Un comité de pilotage pour la stratégie décennale
Cette instruction se veut un « préalable » à la stratégie décennale Soins palliatifs - prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie, 2024-2034. Celle-ci est préparée par une instance de réflexion installée le 1er juin dernier, sous la présidence du Pr Franck Chauvin, médecin de santé publique, épaulé par trois personnalités qualifiées : le Pr Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et chef du pôle Autonomie Handicap au CHRU de Besançon, Alain Toledano, directeur de la Chaire de recherche en santé intégrative au Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) et Chantal de Singly, ancienne directrice de l’ARS Océan Indien.
La ministre n'a en revanche pas dévoilé l'orientation que pourrait prendre le gouvernement sur l'aide active à mourir, devant un parterre de 2 700 soignants qui y sont clairement opposés. « Il ne serait pas éthique d'envisager une évolution du cadre législatif de la fin de vie si les mesures de santé publique demandées pour les soins palliatifs ne sont pas prises en compte », avait averti peu avant la présidente de la Sfap, Claire Fourcade. Face aux positions gouvernementales, « nous ne cachons pas certaines divergences sur le modèle de soin que nous voulons », a-t-elle rappelé, « mais nous nous retrouvons » sur la nécessité d'intensifier les soins palliatifs.
« Il est nécessaire de trouver un équilibre entre l’ouverture d’un nouveau droit pour les Français et les préoccupations légitimes des professionnels, a temporisé Agnès Firmin Le Bodo. Ce que nous souhaitons, c’est assurer le meilleur accompagnement possible sans opposer aide active à mourir et soins palliatifs, c’est fondamental pour l’alliance toujours recherchée entre le professionnel de santé et son patient. »
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