Le président Emmanuel Macron a dévoilé ce 14 novembre la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND), dont l'autisme, qui entend systématiser le repérage des enfants et améliorer la qualité des prises en charge.
« L'objectif est d’avoir l’approche la plus humaine et individualisée possible pour accompagner les familles, les personnes et sortir chacun de sa solitude », a déclaré le chef de l'État, en visite à la nouvelle Maison de l'Autisme à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), un lieu de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.
680 millions pour les TND
La précédente stratégie 2018-2022 était intitulée : « pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement » (TND). Elle était portée par l'ancienne inspectrice des affaires sociales Claire Compagnon. La nouvelle, qui s'étend sur 2023-27 et qui est coordonnée par le médecin de santé publique Étienne Pot, met l'accent sur l'ensemble des troubles du neurodéveloppement qui touchent une personne sur six : troubles du spectre de l'autisme (TSA), du développement intellectuel (TDI), du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et les multiples troubles dys : dyslexie (l'apprentissage de l'écrit), dyscalculie, dysgraphie, dysphasie (le langage), dyspraxie (la coordination).
Si la prévalence exacte, en hausse pour les TSA et le TDAH, n'est pas connue, on estime que l'autisme concerne 1 à 2 % de la population, les troubles dys 8 %, le TDAH 6 % des enfants et 3 % des adultes et le TDI 1 % de la population.
Cette nouvelle stratégie est financée à hauteur de 680 millions d'euros contre 345 prévus pour la stratégie 2018-22 et 543 effectivement engagés.
Grille dans le carnet de santé
La précédente stratégie voulait renforcer la précocité du dépistage. La nouvelle veut rendre systématique le repérage des « écarts de développement » de tous les enfants de la naissance à six ans, lors des visites médicales obligatoires chez les médecins généralistes ou pédiatres, ainsi qu'à l'école maternelle.
Une grille simplifiée de repérage des écarts du développement sera bientôt inscrite dans le carnet de la santé. « Comme la courbe de poids ou le suivi des vaccins, il faut pouvoir se pencher de manière attentive et précise sur ce développement lors de chaque examen obligatoire de santé. Ce premier repérage permettra de diriger le plus tôt possible les enfants vers les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) en cas de doute », a détaillé Fadila Khattabi, ministre chargée des Personnes handicapées.
Quelque 55 000 enfants ont été repérés pour des écarts de développement et accompagnés jusqu'au diagnostic dans la centaine de plateformes de coordination et d'orientation (PCO) créées depuis 2019. L'extension des PCO aux enfants âgés de 7 à 12 ans devrait se poursuivre. Les centres experts, eux, seront encore plus dédiés aux adolescents et adultes, souvent en errance diagnostique.
Qualité des interventions
Volet très attendu par les familles, l'amélioration de la qualité des interventions, notamment dans les établissements et dispositifs médico-sociaux : selon la nouvelle stratégie, les crédits ne seront accordés qu'à des projets d'établissements qui répondent aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), avec renforcement des contrôles des agences régionales de santé. Emmanuel Macron entend ainsi éviter des « accompagnements inadaptés basés sur des doctrines devenues caduques ».
« Il faut que ce secteur se transforme et s’adapte en se projetant vers le milieu ordinaire tout en répondant aux besoins de chacun des enfants et des adultes », indique-t-on à l'Élysée.
Un sixième centre d'excellence et un institut du cerveau
Depuis la précédente stratégie, le gouvernement a mis l'accent sur la recherche pour améliorer les connaissances sur l'autisme et la qualité des prises en charge médico-sociales, en diffusant ces connaissances auprès des professionnels.
Cinq centres d'excellence (Paris, Lyon, Montpellier, Tours, Strasbourg), associant recherche de haut niveau et suivi clinique, ont ainsi vu le jour. Et le Groupement d'intérêt scientifique (GIS) Autisme et TND, créé en 2018 et présidé par la Pr Catherine Barthélémy, a permis de structurer une communauté forte de 700 chercheurs en France, qui travaillent avec 400 équipes dans le monde.
La stratégie prévoit une « amplification » de la recherche avec la création d'un « sixième centre d'excellence » et des « crédits supplémentaires pour financer de nouvelles recherches, par exemple sur les adultes ou le repérage des TND », pour un montant de 50 millions d'euros. Un institut hospitalo-universitaire sur le cerveau de l’enfant devrait voir le jour au sein de l'hôpital Robert-Debré.
École toujours plus inclusive
Pour accueillir les enfants vivant avec un TND à l'école ordinaire, le président a annoncé la création de 380 dispositifs spécifiques, soit un quasi doublement des 410 structures créées entre 2018 et 2023. Aujourd'hui, 45 000 enfants autistes sont ainsi scolarisés.
Il faut « accroître l’inclusivité, former les professeurs, lutter contre le harcèlement », a insisté Emmanuel Macron. Quelque 101 professeurs ressources spécialistes des TND viendront en appui des enseignants.
Un effort sera mis sur la formation, depuis les personnels de crèches jusqu'aux enseignants ou soignants. Les professionnels de santé ou médico-sociaux pourront aller dans les écoles pour « éviter aux parents de courir aux rendez-vous », selon l'Élysée.
Cette stratégie, élaborée en concertation avec les associations, a fait l'objet au printemps d'une consultation citoyenne qui a donné lieu à de nombreux retours (10 000contributions et 96 000 votes), rapporte l'Élysée.
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