Lévothyrox : des endocrinologues marseillais tentent de rassurer des patients venus en nombre

La nouvelle formulation du Lévothyrox a suscité l'inquiétude des patients. Pour y faire face, les experts de l’APHM (Marseille), du service d’endocrinologie, diabète, maladies métaboliques, du service de chirurgie générale endocrinienne et métabolique de l’hôpital de la Conception et du service de médecine nucléaire de l’hôpital de la Timone ont pris l'initiative d'organiser une réunion, intitulée « Le Lévothyrox dans tous ses états ».

Cet évènement s'est tenu mercredi 13 septembre, avant l'annonce de la ministre de la Santé de réintroduire l'ancienne formule du Lévothyrox 

Répondre aux interrogations de patients, nombreux

Malgré une communication minimale, l’amphithéâtre Rimbaud de l’Hôpital de la Conception a été pris d’assaut. Et les nombreuses personnes qui se pressaient encore à 18h, ont dû se résoudre soit à s’asseoir par terre, soit à se tenir debout plus d’une heure près des portes d’entrée. « Nous ne pensions pas que vous seriez aussi nombreux », a lancé le Pr David Taieb, chef du service de médecine nucléaire de la Timone. Indiquant ensuite : « Nous sommes des cliniciens et nous ne sommes pas les représentants de l’Agence nationale du médicament ni des labos pharmaceutiques. Nous souhaitons seulement vous donner des infos solides et essayer de répondre à vos interrogations. »

Avec les Prs Frédéric Sebag et Frédéric Castinetti, ils se sont attachés d’abord à repréciser ce qu’était le lévothyrox, sa place dans l’hypothyroïdie et notamment après la chirurgie thyroïdienne et dans la prise en charge du cancer. Avant d’aborder dans le détail la question de sa nouvelle formulation, et les effets secondaires qu’elle semble provoquer chez certains patients : crampes, maux de tête, vertiges, ou perte de cheveux.

Le Pr Castinetti du service d’endocrinologie de l’hôpital de la Conception, explique : « Soit après avoir commencé le traitement il y a trois mois, je n’ai aucun effet inhabituel, je n’ai pas d’inquiétude à avoir et je n’ai pas à faire de bilan de contrôle. Soit des signes inhabituels sont apparus après ce changement et je dois faire un bilan de contrôle. S’il y a modification, je dois chercher l’adaptation. » Il ajoute que « si les signes persistent, vous devez faire un signalement à l’ANSM pour ces effets secondaires sur signalement-santé.gouv.fr. Depuis le 15 août, il y a eu 9 000 signalements. Les conclusions de l'enquête de pharmacovigilance seront publiées en octobre ».

Ambiance tendue

Très vite, les questions fusent dans la salle. Il est alors difficile de démêler le cas individuel qui nécessite une vraie consultation, du questionnement général. C’est ainsi que certains demandent : « Mais pourquoi n’a-t-on pas été prévenu du changement ? » ou « doit-on aller chercher les médicaments avec l’ancienne formule dans les pays où il n’y a pas eu le changement ? » voire, « pourquoi ne laisse-t-on pas les deux formules en circulation ? » L’intervention de ce monsieur est très applaudie. Très posément, le Pr Castinetti tente explique à nouveau* : « Il est difficile de vous conseiller d’aller chercher ailleurs une molécule qui va disparaître dans les années à venir. »

Dans cette ambiance très tendue, il insiste, « les personnes concernées ne doivent surtout pas arrêter leur traitement, au risque de subir une hypothyroïdie massive qui sera longue à récupérer. Il faut aller consulter son médecin, refaire un bilan thyroïdien, vérifier si les symptômes ressentis ne sont pas liés à une autre pathologie. »

Ces médecins sont eux aussi pris à partie : « Que faites-vous pour influer les décisions alors que vous voyez que vos patients ont des effets indésirables à la prise de ce médicament ? » La question irrite le Pr Taieb : « Nous sommes très concernés et nous faisons remonter nos observations de cliniciens aux sociétés savantes qui siègent dans les organismes de tutelles qui sont en lien direct avec les labos. Nous ne sommes pas à la botte de Merck ». Les spécialistes de l’APHM ne pourront pas répondre à toutes les demandes mais promettent une deuxième réunion rapidement sur le sujet.