Maladies neurodégénératives : une feuille de route pour le parcours des malades

Après trois plans Maladies neurodégénératives (MND) - Parkinson, Alzheimer et sclérose en plaques –, le gouvernement a opté pour une feuille de route pour les deux ans à venir, publiée le 2 juin dans une version qui pourra être enrichie pour la période 2023-2024.

Ce format répond à l’évaluation du précédent plan (2014-2019) menée par le Pr Alain Grand et le Dr Yves Joanette, dont le rapport plaidait pour des mesures moins nombreuses : « L’objectif est d’être moins ambitieux, mais plus concret et efficace », expliquait au « Quotidien » le Pr Grand, en juillet.

Mais il est critiqué par les associations qui ont adressé une lettre ouverte au ministère de la Santé. « Nous avons eu trois plans depuis 2004, dont le plus important était celui de 2008 à 2012, rappelait alors Benoît Durand, directeur délégué de France Alzheimer. Le dernier n'était pas abouti et doit faire l'objet d'une continuation à laquelle la feuille de route répond en partie, mais seul un nouveau plan aurait une ambition suffisante. »

Une ambition en 10 axes prioritaires

Concrètement, la feuille de route, conçue avec des associations*, se concentre sur 10 axes et 18 fiches et affiche en introduction son ambition « plus que jamais nécessaire » d’améliorer le parcours des personnes malades et de leurs proches. Parmi les mesures annoncées, le financement de nouvelles unités cognitivo-comportementales est destiné à compléter les unités existantes.

Le document prévoit également le renforcement de la formation des soignants de première ligne, un repositionnement des centres experts ou encore l'amélioration des conditions d'hospitalisation. Pour les patients Parkinson, l'organisation de la neurostimulation, l'un des chantiers du précédent plan, doit être finalisée, depuis la préparation du patient jusqu’au suivi post-implantation.

Un axe entier est consacré aux jeunes, dont les problématiques ont été insuffisamment prises en compte jusque-là, est-il souligné dans la feuille de route. D’autres mesures sont renvoyées à l’examen d’autres textes, comme la réforme du grand âge et de l’autonomie, qui devrait mettre en place un maillage spécifique pour les patients Alzheimer, notamment dans les Ehpad.

Développer l'offre d'expertise

Le secteur médico-social est par ailleurs mobilisé, avec l’objectif de développer l'offre d'expertise des MND, encore trop méconnue des professionnels (notamment pour le Parkinson). Le but est aussi de réaliser des bilans : en premier lieu celui des structures de répit existantes (plateformes classiques, mais aussi baluchonnage, séjours vacances, accueil de jour itinérant, etc.) ; puis celui des 500 équipes spécialisées Alzheimer (ESA), qui aident au maintien à domicile, mais selon des modalités disparates ; et également celui de la présence de psychologue dans les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

Si la recherche dépend du ministère de l’Enseignement supérieur, une enveloppe est prévue pour les sept centres d’excellence en recherche sur les MND. Créés en 2015 dans le cadre du précédent plan, ces centres ont été financés à hauteur de cinq millions d'euros. Une évaluation doit répondre à la question de la pérennisation de leur modèle ; en attendant, ils devraient bénéficier d'une poursuite de financement à hauteur de 700 000 euros.

*France Alzheimer et maladies apparentées, France Parkinson, APF France Handicap, Unisep, Ligne française contre la sclérose en plaques, Fondation Médéric Alzheimer