Maladies rares : la ministre de l'Enseignement supérieur promet un effort sur les bases de données

En ouverture de la conférence sur les maladies rares, la ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche Frédérique Vidal a listé plusieurs des priorités gouvernementales dans ce domaine. « Il nous faut poursuivre le soutien financier des bases de données, avec une attention particulière pour leur interopérabilité avec les bases européennes, et cela sera au cœur des préoccupations de mon ministère dans les années à venir », a-t-elle promis. La communauté des maladies rares « s’est très largement mobilisée sur ce sujet », rappelle la ministre, « avec la création de bases de données cliniques, ainsi que la création de cohortes », ce qui a permis à la France de « tenir une place de premier rang en Europe sur cette thématique ».

La ministre a également renouvelé son soutien à l'amélioration du diagnostic via le plan France médecine génomique, et la mise en place de deux plateformes d’analyse génomiques financées pour des montants de près de 20 millions d’euros chacune. « Elles ont notamment pour mission d’assurer, en lien avec un réseau national des maladies rares, une partie des analyses nécessaires pour le diagnostic de ces pathologies », ajoute Frédérique Vidal.

Le 3e plan maladies rares devra proposer des mesures visant à améliorer l'accès aux traitements innovants. « Ces questions seront également incluses dans les réflexions du conseil stratégique des industries de santé qui se réunira en juillet prochain, sous la présidence du Premier ministre », conclut-elle.