Les difficultés s’accumulent avec l’ancienneté du diagnostic

LE DERNIER bilan de l’Institut de veille sanitaire sur l’infection à VIH-sida en France montre que, parmi les 6 700 découvertes de séropositivité notifiées en 2009, 17 % concernent des personnes de 50 ans et plus. L’enquête réalisée par Sida Info Service (SIS) confirme que vieillir avec le VIH est bien aujourd’hui une réalité. Entre le 7 septembre et le 2 novembre 2009, 335 personnes âgées de 40 ans ou plus (69,9 % d’hommes et 30,1 % de femmes) ont été interrogées (217 questionnaires iInternet et 118 entretiens téléphoniques) afin de mettre en lumière les difficultés spécifiques liées à l’avancée de l’âge et d’esquisser un profil médical, financier, social et affectif de cette population.

« Le VIH est une maladie chronique, et l’âge des patients avançant, la maladie a un impact de plus en plus important dans leur vie sociale et professionnelle », souligne Élisabeth de Carvalho, responsable de l’Observatoire de SIS.

La population étudiée se caractérisait par un âge moyen de 47,5 ans, une ancienneté moyenne du diagnostic de la séropositivité de 14 ans et une ancienneté moyenne de la mise sous traitement de 10 ans.

Des troubles dépressifs fréquents.

L’enquête a permis de mettre en évidence 3 profils en fonction de l’ancienneté de la maladie : les personnes diagnostiquées depuis plus de 15 ans (53 % des patients, dont 1,2 % depuis plus de 25 ans), celles qui ont été diagnostiquées depuis 6 à 15 ans (28,1 %) et celles diagnostiquées depuis moins de 5 ans (18,1 %).

Plus la maladie est ancienne, plus les patients citent au moins une pathologie ou une anomalie biologique : troubles cognitifs, problèmes cardio-vasculaires, ostéoporose, hypercholestérolémie et diabète. Lorsque le diagnostic remonte à plus de 15 ans, 61,3 % des patients déclarent au moins une co-morbidité et 24,7 % une co-infection par le virus d’une hépatite, majoritairement le VHC. Les pourcentages chutent à 50,5 % et 12,4 % pour une ancienneté de diagnostic comprise entre 6 et 15 ans, à 29,6 % et 5,8 % pour une ancienneté inférieure à 5 ans. Le trouble dépressif constitue la comorbidité la plus fréquente, avec 35,6 % des patients atteints pour une prévalence annuelle des troubles dépressifs de 26,6 % dans la population générale. La proportion de participants traités par antidépresseurs est plus élevée lorsque le diagnostic est ancien (43,5 % s’il a plus de 15 ans, 18,6 % s’il a moins de 5 ans).

Les mêmes profils se retrouvent lorsque les patients évoquent leurs difficultés au quotidien. Une femme de 48 ans témoigne : « L’isolement social lié aux troubles de la maladie et des traitements : fatigue, déprime, troubles cognitifs, écartent du monde du travail et rendent difficiles les activités personnelles. » L’étude montre en effet que seulement 49,7 % des patients occupent un emploi (57,7 % si le diagnostic a moins de 5 ans, 50,5 % pour une ancienneté de 6-15 ans et 41,6 pour un diagnostic posé il y a plus de 15 ans). Toutefois, ceux qui travaillent ont un emploi à temps plein (84,1 %), un CDI ou un emploi de fonctionnaires pour la plupart. Peu sont propriétaires de leur logement (42 % pour une maladie diagnostiquée depuis moins de 5 ans, seulement 27 % si la maladie a plus de 15 ans) et beaucoup considèrent leurs revenus comme insuffisants. Plus de 36 % des personnes interrogées perçoivent une aide sociale (allocation adulte handicapé ou aide au logement).

Discrimination, marginalisation et isolement social font encore partie de la vie des séropositifs : 61,2 % ne vivent pas en couple et 82 % n’ont pas de partenaire régulier. Le sentiment de ne pas être suffisamment entouré en cas de besoin est majoré chez les patients diagnostiqués depuis 6 à 15 ans (47,7 %, contre 36,2 % chez les patients diagnostiqués depuis plus de 15 ans et 26,7 % chez les patients diagnostiqués depuis moins de 5 ans).

*Les résultats de cette enquête, intitulée « Vivre et vieillir avec le VIH en 2009 », sont publiés, avec le soutien des laboratoires Abbott, dans une brochure disponible dans les cabinets des spécialistes et sur demande auprès de Sida Info Service (0800.840.800). Le document peut aussi être téléchargé sur www.sida-info-service.org et www.abbott.fr.