Pour contrebalancer « l'asymétrie de l'information » dans le système de soins, la HAS veut favoriser l'engagement des usagers

C’est un pas supplémentaire en faveur de la démocratie sanitaire et de la participation des personnes soignées ou accompagnées par les secteurs sanitaire, social et médico-social que souhaite franchir la Haute Autorité de santé (HAS) avec une recommandation pour « faciliter l’engagement des usagers », publiée ce 22 septembre.

Un élément de performance et de pertinence

Dans la suite des lois de 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé et sur la rénovation de l’action sociale, l’ambition est de donner une « impulsion » en faveur d’une plus grande participation des usagers, explique Christian Saout, président du Conseil pour l'engagement des usagers de la HAS. Cette démarche ne va pas de soi dans le domaine de santé, caractérisé selon lui par un certain « paternalisme » et une « asymétrie de l’information ». Elle constitue pourtant « un élément supplémentaire de performance et de pertinence du système de soins », poursuit-il.

À partir des initiatives observées telles que la pair-aidance, le partenariat de soin ou encore le programme d’éducation thérapeutique, cette nouvelle recommandation entend proposer un « socle de connaissances » pour « promouvoir les démarches participatives », l'un des axes stratégiques de la HAS pour la période 2019-2024.

Intégrer les savoirs des usagers

L’enjeu, pour Maryse Karrer, cheffe de projet au sein du service engagement des usagers de la HAS, est d’« améliorer les pratiques en intégrant les savoirs des usagers ». Du côté des usagers, « l’engagement peut être pour soi, pour s’informer, décider, faire valoir ses préférences, mais aussi pour les autres, pour faire profiter de son expérience, détaille-t-elle. Pour les professionnels, il s’agit d’un effort pour se faire comprendre, de temps pour la concertation, de respect des décisions ».

Plusieurs formes de collaboration sont envisagées et assorties d’exemples et d’expériences compilés dans des fiches descriptives : aide à la décision partagée, concertation citoyenne, évaluation de la satisfaction, soutien par les pairs, recherche collaborative, participation des patients à la formation des médecins, etc.

Représentante d'usagers dans les instances de l’AP-HP, Marie Citrini, également co-présidente du groupe de travail de la HAS, cite plusieurs initiatives : conception de sets de table rappelant les droits des patients (utiles pour ces derniers et pour les professionnels) ou création d’une ligne d’écoute pendant le confinement pour répondre aux interrogations des malades chroniques impactés par la crise sanitaire, alors que les professionnels étaient accaparés par le Covid-19.

Statut et remboursement à définir

Une réflexion doit se poursuivre sur la valorisation de cette démarche pour les personnes qui s’y engagent. « La question n’est pas tranchée », indique Maryse Kanner, évoquant une reconnaissance par un statut et le remboursement, a minima, des frais engagés. Pour les professionnels, il s’agira également de dégager des moyens pour la coordination.

La démarche n’en implique pas moins un « changement de culture et de représentation », estime Maryse Karrer, insistant sur la nécessité de préparer et de former les équipes.