Trouble du développement intellectuel : des recos pour viser l’autodétermination des personnes

La prise en charge des personnes atteintes d’un trouble du développement intellectuel (TDI) doit faire une place à l’autodétermination en prenant en compte leurs besoins, attentes et préférences, recommande la Haute Autorité de santé (HAS) aux professionnels des établissements et services médico-sociaux (ESSMS) ainsi qu’aux aidants non professionnels (parents, fratrie, proches, etc.).

Il est primordial de replacer ces patients « au centre de toutes les décisions », insiste l’instance, qui publie ce 5 octobre le premier volet de ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur le sujet, qui sont pour la première fois synthétisées dans des fiches en langage Falc (faciles à lire et à comprendre) à destination de personnes concernées.

Un accompagnement nécessairement personnalisé

Le TDI est un trouble du neurodéveloppement (TND), qui apparaît durant la petite enfance et évolue tout au long de la vie. Il se caractérise par une altération des fonctions cognitives affectant les apprentissages, avec des conséquences sur les capacités d’adaptation et des répercussions sur la vie quotidienne, est-il rappelé.

Pour ces patients, l’accompagnement doit être personnalisé et prendre en compte les intérêts et préférences de la personne, son estime d’elle-même, son rythme, son attention et sa fatigabilité, mais aussi son environnement, est-il préconisé.

Les évaluations et interventions, menées tout au long de la vie, doivent être expliquées dans un langage compréhensible et « croiser les expertises » (patient, professionnels, proches). « Une personne pourra assurer la fonction de coordination de l’accompagnement, ce qui permettra aux professionnels et aux proches (parents, fratrie, aidants, etc.…) de définir des pratiques communes d’accompagnement », est-il précisé dans un communiqué.

L’autodétermination apparaît ainsi comme un objectif qui doit guider l’accompagnement « afin que chaque personne présentant un TDI puisse gouverner sa vie en cohérence avec ses envies, ses besoins, ses capacités, et donc gagner en autonomie », est-il expliqué. Il s’agit de valoriser son potentiel, de développer son estime et sa confiance et de favoriser ce qui permet à la personne de faire ses propres expériences. Cette démarche peut aller jusqu’à permettre au patient d’animer des réunions concernant son projet personnalisé.

Une démarche à l’échelle des établissements

Au-delà de la démarche individuelle, la thématique de l’autodétermination doit s’inscrire dans le projet des structures et implique de former les professionnels, de faire évoluer les postures, d’y réfléchir collectivement et de garantir une souplesse dans l’accompagnement et la gestion des risques.

Une attention particulière doit par ailleurs être portée au « profil de communication » des patients et à l’utilisation d’outils adaptés, tout en tenant compte des effets de l’environnement sur les personnes.

À cet égard, et dans l’optique de faciliter l’autonomie des patients TDI, la HAS a élaboré des fiches Falc pour que les personnes « puissent comprendre ce qui est recommandé aux professionnels qui les accompagnent », est-il indiqué. Six fiches thématiques ont ainsi été conçues avec les personnes concernées.

Dans une vidéo, la HAS décrit d’ailleurs le processus de co-construction mis en place pour ces recommandations. Un guide est également disponible pour les accompagnants (professionnels et familles) et propose notamment des exemples d’accompagnement qui peuvent être mis en place au quotidien.