Fin de vie : nouvelle passe d'armes alors que la convention citoyenne entre dans la dernière ligne droite

Alors que la convention citoyenne se réunit une avant-dernière fois, ce week-end du 18 et 19 mars, pour voter sur une évolution de l'encadrement de la fin de vie, et notamment l'ouverture d'une aide active à mourir, les partisans de tous bords redonnent de la voix pour rappeler leurs arguments.

Depuis le 1er mars et jusqu'à fin avril, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) déploie une grande campagne nationale de communication intitulée « Osons Vivre ». Le message : les soins palliatifs soulagent les souffrances des personnes en fin de vie, via une approche globale (physique, psychologique, relationnel) et ne sont pas « compatibles avec une forme de mort provoquée, qui par définition ne relèverait pas du soin ».

Des médecins pour une évolution de la loi

À l’inverse, une centaine de personnalités, artistes, intellectuels, femmes et hommes politiques, signent le « manifeste des 109 » pour appeler le président Emmanuel Macron à faire évoluer la loi sur la fin de vie, dans une tribune publiée dans « L'Obs » ce 15 mars. Plusieurs médecins ont signé : Martin Winckler, Denis Labayle, l'ancienne présidente du Centre national sur la fin de vie Véronique Fournier, les psychiatres Christophe André et Serge Hefez, Bernard Senet et Jean-Louis Touraine.

« Chaque année, des Françaises et des Français, atteints de maladies graves et incurables, sont confrontés à des souffrances physiques et morales que les traitements ne parviennent plus à soulager. Ils demandent à leur médecin de les aider à mourir et se heurtent à un refus, condamnés à subir une fin de vie longue et douloureuse, en contradiction avec leur volonté libre et réfléchie » , écrivent-ils. Chaque année, des Françaises et des Français « partent à l'étranger pour pouvoir y mourir », poursuivent-ils. « La loi française, qui interdit l'aide active à mourir, est injuste », considèrent-ils, en appelant les décideurs publics à changer la loi.

La douleur à mieux évaluer, selon la SFETD

Sans se prononcer frontalement pour ou contre l'euthanasie ou le suicide assisté, « un débat qui dépasse la question médicale », la Société française d’étude et traitement de la douleur (SFETD) entend, elle, éclairer les discussions en rappelant toute la complexité que représente la douleur physique, partie prenante d'un cadre plus large, celui de la souffrance avec ses dimensions psychologiques, existentielles, sociales et spirituelles.

La SFETD a monté un groupe pluridisciplinaire « Douleur et fin de vie ». « Le pire dans le débat actuel serait de le simplifier en omettant le contexte particulier de la maladie grave et irréversible. Des postures dogmatiques, idéologiques ou politiques peuvent entacher la réflexion, alors que le désir de mort est toujours complexe », écrit-elle. Le groupe rappelle notamment que les décisions peuvent varier une fois la maladie installée et que le désir de mort peut être réversible si les symptômes, notamment la douleur, sont bien traités.

« Si la nouvelle loi autorise l’aide active à mourir, notre rôle de soignants de la douleur sera de s’assurer que la décision d’euthanasie ou de suicide assisté ne résulte pas d’un défaut d’accès à un traitement ou technique disponible pour soulager la douleur physique et la souffrance psychologique. » L'on considère en effet qu'un tiers des demandes de fin de vie seraient liées à une douleur non soulagée et intenable.

Plus largement, la SFETD s'engage à relayer et mieux faire connaître les thérapeutiques pouvant soulager la douleur et plaide pour une meilleure collaboration entre les équipes en charge de la douleur et les soins palliatifs. L'association insiste aussi sur l'importance d'une meilleure connaissance de la loi Leonetti-Claeys et du rôle de la personne de confiance.

Emmanuel Macron doit recevoir les membres de la convention rapidement après la fin de leurs travaux prévue le 2 avril. Il posera ensuite les bases d'un calendrier et déterminera « les conditions d'une modification de la loi », expliquait fin février le porte-parole du gouvernement Olivier Véran, déclarant que ce processus déboucherait « vraisemblablement » sur une nouvelle loi.