Près de 40 % des patients chroniques estiment inacceptable le fardeau de leur traitement

Une étude de l'AP-HP réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la recherche, a évalué le seuil « du fardeau de traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients.

Dans « Mayo Clinic Proceedings », l'équipe du Pr Philippe Ravaud du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu (AP-HP) et d'Université de Paris montre chez plus de 2 400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques que 38 % d'entre eux estiment leur « fardeau de traitement » inacceptable.

Questionnaire en ligne sur la plateforme ComPaRe

Les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Le suivi et les traitements réclament un investissement lourd en temps et en attention tout au long de la vie. En plus du fardeau qu'est la maladie, les patients doivent supporter un « fardeau de traitement » (prises de médicaments, visites médicales, auto-surveillance, etc.), qui peut les mener jusqu'à l'épuisement.

Dans cette étude, les 2 400 patients étaient suivis pour des maladies telles qu'un diabète, un cancer, de l'hypertension, des maladies rhumatologiques ou une dépression. Les participants ont répondu aux questionnaires en ligne sur le fardeau de traitement via la plateforme de ComPaRe.

Les patients ont évalué la charge que représente la prise de médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique, ainsi que les répercussions sociales de leur traitement.

Un outil utile en pratique pour le soin

Au total, les 40 % de patients chroniques estimant le fardeau de leur traitement inacceptable avancent les éléments suivants : 1) les soins réguliers leur rappelant leur maladie ; 2) le poids financier ; 3) l'organisation des rendez-vous médicaux et d'analyses ; 4) les difficultés dans les relations avec les soignants.

Cette étude révèle également que la proportion des patients qui ne supportent pas la charge de leurs soins est élevée quels que soient le contexte et la maladie. Cela suggère qu'une part importante du fardeau de traitement est liée à l'organisation des soins.

Compte tenu de la variabilité de l'acceptabilité selon les patients, la question se pose d'une évaluation régulière par les soignants. À ce titre, le questionnaire défini dans ComPaRe est un outil utile pour les professionnels dans le cadre du soin.

À l'occasion de cette publication, ComPaRe, qui compte 30 000 patients volontaires depuis sa création par l'AP-HP en 2017, lance un appel à participation à l'ensemble des patients suivis pour une maladie chronique.