Trois questions à Dominique Orliac

LE QUOTIDIEN : Qu'attendez-vous exactement de cette rencontre ?

DOMINIQUE ORLIAC : Dans un premier temps, nous souhaiterions dresser un bilan des deux premiers plans nationaux sur les maladies rares : leurs avancées mais aussi les retards qu'ils ont pris. Ce sera aussi l'occasion de rencontrer les associations et les médecins et de leur demander quelles sont leurs attentes vis-à-vis du nouveau plan.

Nous voudrions « autonomiser » les nouveaux traitements des maladies rares, via un circuit plus rapide, pour leur permettre de franchir les blocages réglementaires et les proposer à tous les patients au cours des essais et des étapes d'autorisation.

La ministre a confirmé que le 3e plan maladies rares sera une réalité, où en est-on de sa mise en œuvre ?

Nous n'en savons pour l'instant pas grand-chose. J'avais posé une question à la ministre en séance publique et elle nous avait confirmé qu'une feuille de route était en cours d'élaboration. Cette nouvelle avait été accueillie très favorablement par les associations, mais pour l'instant nous n'avons aucune information sur l'état d'avancement de cette feuille de route, ni même sur les personnes qui sont chargées de l'écrire.

Comptez-vous sur cette réunion pour guider ce futur plan ?

Oui. Nous produirons un document de synthèse qui sera remis à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, ainsi qu'à la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Le sujet le plus important est celui du prix des nouveaux médicaments et de leur accessibilité pour l'ensemble des patients. Le prix de l'innovation, qui s'est posé avec les nouveaux traitements de l'hépatite C, se pose aussi dans les maladies rares. Nous aimerions d'ailleurs que le président du Comité économique des produits de santé (CEPS) réponde favorablement à notre invitation et participera à la deuxième table ronde.