De nombreux registres (cohortes) existent dans la FPI : Insights-IPF, Australian registry, Passport, European IPF registry (eurIPFreg).
Plus récemment, en France, a été mise en place la cohorte Radico-PID qui a déjà inclus 612 cas de FPI depuis juillet 2017.
Enfin, Ariane-IPF est un projet de métaregistre européen de FPI soutenu par l'ERS.
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