C’est en 2001 qu’a été créée l’association EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose. « En 13 ans, nous avons fait un bon bout de chemin. Notre association, reconnue d’intérêt général, comptait 300 adhérentes le 31 décembre 2013 », indique Yasmine Candau, la présidente d’EndoFrance. « Nous sommes aussi la seule association de lutte contre l’endométriose à disposer d’un comité scientifique. Aujourd’hui, celui-ci est composé de 14 gynécologues et chirurgiens, qui exercent tous en milieu hospitalier et connaissent particulièrement bien la maladie. Pour nous, c’est très important de travailler en lien avec ces médecins reconnus dans leur domaine. Grâce à ce comité scientifique, nous sommes en mesure de délivrer une information de qualité et scientifiquement validée », souligne Yasmine Candau.
Selon EndoFrance, un peu plus d’une femme sur dix en France serait atteinte par une endométriose. Et le principal objectif de l’association est de venir en aide à ces femmes et à leur entourage. « Pour cela, nous organisons régulièrement des réunions amicales qui sont ouvertes à toutes, adhérentes et non adhérentes. Le but est de pouvoir échanger sur la maladie et sur la vie quotidienne qui va avec. Ces réunions sont aussi l’occasion d’orienter ces femmes vers des praticiens qui connaissent la maladie et pourront leur proposer une prise en charge adaptée », souligne Yasmine Candau.
Lors de ces rencontres, des tables rondes sont parfois organisées avec des médecins afin de permettre un dialogue informel sur certains thèmes précis. « Pour notre dernière table ronde à Paris, nous avions par exemple convié une radiologue, le Dr Uzan, qui a pu expliquer l’importance de l’IRM dans le diagnostic. C’est un temps d’échange vraiment intéressant car le temps n’y est pas compté comme lors d’une consultation », indique Yasmine Candau.
EndoFrance se bat aussi pour mieux informer le grand public sur cette maladie encore peu connue. Tout en menant des actions pour alerter les pouvoirs publics avec trois grandes demandes : 1) la création et la labellisation de centres de référence de l’endométriose, 2) le lancement d’une campagne d’information grand public sur la maladie, 3) l’adaptation de la formation des médecins. « La création de centres de référence, labellisés et facilement identifiables, est vraiment une nécessité. Cela permettrait de limiter le retard de diagnostic que connaissent encore trop de femmes. Dans certains cas, les médecins traitants ne pensent pas tout de suite à une endométriose face à des symptômes qui peuvent exister dans d’autres pathologies ou qui ne sont pas forcément les mêmes d’une femme à l’autre », indique Yasmine Candau, en évoquant un autre frein au diagnostic : « en France, les médecins, et notamment les gynécologues, ont encore un peu trop tendance à banaliser les douleurs liées aux règles, à estimer que cela est quelque chose de normal », souligne-t-elle.
Pour se faire entendre, EndoFrance sollicite régulièrement les parlementaires ainsi que les représentants des ministères de la Santé et des droits des femmes. « Notre action a quand même fini par avoir un certain écho. L’an passé, 49 parlementaires ont posé une question écrite à Marisol Touraine pour relayer notre demande de création de centres de référence. Et nous avons été reçues à deux reprises au ministère des Affaires sociales et de la Santé et une fois au ministère des droits des femmes », se félicite Yasmine Candau, en espérant que ce travail de sensibilisation finira par payer. « Mais, d’ores et déjà, on constate que l’information passe mieux auprès du grand public. Au départ, nous n’étions parfois que quatre ou cinq lors de nos réunions publiques. Aujourd’hui, il n’est pas rare d’avoir 35 ou 40 femmes qui viennent pour s’informer ».
D’après un entretien avec Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance (www.endofrance.org)
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