Épilepsie, la HAS veut améliorer le parcours de santé des patients

Après avoir émis des recommandations de bonnes pratiques sur l’épilepsie en 2020, la Haute Autorité de santé (HAS) revient sur le sujet en publiant, en partenariat avec l’assurance maladie, un guide dédié au parcours de santé des enfants et adultes touchés par la maladie. « L’objectif est d’améliorer le diagnostic, favoriser la coordination de l’ensemble des acteurs impliqués dans une prise en charge personnalisée et, in fine, améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie en France » a expliqué le nouveau président de la HAS, le Pr Lionel Collet lors de la présentation du guide à la presse.

Deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine, l’épilepsie toucherait en France environ 1 % de la population soit près de 600 000 personnes, avec des tableaux cliniques très disparates. Si près d’un tiers des patients souffrent de formes sévères à l’origine de handicaps pouvant être majeurs, la plupart présentent une forme pharmaco sensible souvent peu active mais qui malgré tout « peut être responsable d’un handicap invisible souvent en lien avec des comorbidités cognitives voire psychiatriques », souligne le Pr Collet. 

Des prises en charge perfectibles 

Or « force est de constater qu’il existe d'importantes disparités dans les prises en charge médicales des personnes atteintes mais aussi un déficit d’accompagnement des conséquences de la maladie sur la qualité de vie et cela dans toutes les dimensions », poursuit le président de la HAS. Avec par ailleurs, un recours aux différents niveaux de soins inadaptés. Ainsi, « les médecins hyperspécialistes font face à une demande aiguë pour des épilepsies non complexes qui pourraient être suivies par un médecin généraliste en lien avec un neurologue », pointe la HAS. A contrario, alors que le diagnostic et la décision d’initier un traitement médicamenteux relèvent du spécialiste, les données issues d’une étude de l’Assurance maladie montrent qu’environ 22 % des patients auxquels un antiépileptique a été primo-prescrit ont été vus seulement par un généraliste, sans contact avec un spécialiste, ni dans les trois mois qui précèdent, ni dans les 12 mois qui suivent la délivrance du médicament

« Tout cela a confirmé le besoin de traduire nos recommandations par un parcours de santé optimal qui doit à la fois être adapté aux différents types d’épilepsie et intégrer les nouveaux métiers (IPA) et le numérique en santé ».

Trois niveaux de recours aux soins

Dans cet optique la HAS a reprécisé l’organisation du parcours de santé en déterminant 3 niveaux de recours aux soins gradués selon la sévérité ou la complexité de la situation des personnes avec épilepsie.

Assuré par les professionnels de proximité dont le généraliste, le niveau 1 assure l’entrée dans le parcours de soins en évoquant le diagnostic et peut dans le cas du médecin traitant, participer au suivi des situations simples une fois le diagnostic d’épilepsie confirmé.

Le niveau 2 est assuré par des spécialistes concernés par l’épilepsie (neurologues chez l’adulte, pédiatres chez l’enfant). Ils confirment le diagnostic d’épilepsie, décident ou non d’instaurer un traitement médicamenteux et prennent en charge des personnes dont la complexité de la situation nécessite une prise en charge spécialisée.

Enfin le niveau 3 est destiné aux cas les plus sévères ou complexes dont la prise en charge est le plus souvent assurée par des neurologues ou des neuropédiatres et une équipe hospitalière spécialisée en épileptologie.

La HAS met également l'accent sur l'accompagnement des patients et la prise en compte des conséquences de leur maladie sur leur vie quotidienne. 

En pratique, deux algorithmes synthétisent le parcours de santé des adultes et des enfants avec épilepsie. La HAS propose aussi des « messages clés pour améliorer les pratiques » en population pédiatrique et chez l’adulte.