Le BEH revient sur les recommandations contestées du Lyme 

Depuis la publication par la HAS en juin 2018 de la nouvelle recommandation sur la Borréliose de Lyme, et qui a été élaborée avec la participation de patients, les débats et les polémiques n’ont cessé d’agiter la communauté scientifique et nos autorités de santé. Aujourd’hui, c’est Santé publique France qui par la publication de son BEH revient sur la « forme chronique » de cette affection : le Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) reconnu par la HAS, et au contraire contesté par les sociétés savantes.

Symptômes chroniques attribués à la borréliose

Dans l’éditorial du BEH, Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique à Santé publique France, prend de la hauteur sur cette question, soulignant le « nécessaire questionnement éthique » sur l’élaboration des recommandations de prise en charge de la Borréliose de Lyme (BL). Son propos s’appuie sur l’adaptation en français d’un article publié il y a huit mois dans Clinical Infectious Diseases sur une étude portant sur 301 patients présentant des symptômes chroniques attribués à la borréliose. Ces patients ont été pris en charge dans un CHU parisien (les soignants ayant eu une approche globale, « holistique » indiquent les auteurs). A la consultation initiale, 50 % des patients avaient déjà été traités par des anti-infectieux.

Ce travail montre de très forts taux de sur-diagnostic et de sur-traitement. Chez ces 301 patients avec une BL présumée, le diagnostic a été confirmé pour seulement 9,6 % d’entre eux. Par ailleurs, le traitement présomptif a échoué dans plus de 80 % des cas.

De nouvelles hypothèses à valider

Fort de ces résultats, Jean-Claude Desenclos, souligne dans son éditorial le risque de voir « entrer dans des recommandations des pratiques non-argumentées par la science et de principe inefficaces et hasardeuses pour les malades ».

D’un autre côté, ce directeur scientifique à Santé publique France souligne l’importance de la « démarche participative impliquant les patients et leur ‘expertise de la maladie’ pour soulever de nouvelles hypothèses et ensuite les tester et valider par des protocoles scientifiques appropriés dans une perspective d’amélioration de la prise en charge, il faut y investir activement et sans retenue (…). Outre le besoin d’un investissement dans la recherche impliquant les malades, la dimension éthique doit aussi devenir un élément fort du débat ».

L’éditorialiste conclut : « dans un tel contexte de polémique, il convient en particulier d’analyser la question de la construction des recommandations en matière de prise en charge : peut-on, et si oui dans quelle mesure, prendre en compte les modèles alternatifs en l’absence de faits probants ? »