L’HAS (Haute Autorité de Santé) a élaboré en décembre 2009 des règles de bonnes pratiques spécifiques pour les enfants de 0 à 6 ans qui présentent une surdité bilatérale permanente, quelle qu’en soit la cause, et dont le seuil auditif supérieur à 40 dB HL peut entraîner des retards importants de développement du langage (voir encadrés 1 et 2).
Le but de ces recommandations est de favoriser l’accès au langage par l’enfant sourd quelque soit la langue choisie : langue française parlée ou langue des signes française (LSF).
L’HAS souhaite ainsi développer la communication et le langage mais aussi informer et accompagner les parents de l’enfant sourd (1,2).
Le programme d’intervention
Selon l’HAS, il est nécessaire de proposer un programme d’intervention précoce (dès le diagnostic) préférentiellement avant l’âge de 1 an, à tout enfant sourd et à sa famille. Ce programme doit être adapté aux besoins de l’enfant et au projet éducatif choisi par ses parents. Mais l’attention doit aussi être portée sur la famille dans son ensemble. Ainsi, les frères et sœurs pourront être accompagnés de façon spécifique si nécessaire.
On distingue 2 approches d’intervention précoce. La première est l’approche audiophonatoire dans laquelle la voie auditive est stimulée permettant ainsi le développement du langage parlé. La seconde est l’approche visuogestuelle qui promeut le langage des signes en stimulant la voie visuelle.
Ces 2 approches ont plusieurs objectifs communs à atteindre avant l’âge de 3 ans :
- renforcer les compétences propres à la famille,
- maintenir et développer toutes formes de communication, verbale ou non verbale, entre l’enfant et son entourage,
- favoriser le développement d’au moins une langue, le français et/ou la LSF,
- introduire progressivement, comme pour tout enfant, la modalité écrite du français, en particulier à partir de situations de la vie quotidienne (lecture d’histoires, graphisme…).
L’accompagnement des parents
L’information des parents délivrée aux parents doit être pluraliste et neutre. Elle porte sur les différentes modalités de prise en charge et de suivi.
En cas d’approche audiophonatoire, il faut préciser aux parents que, lorsque l’enfant présente les critères d’indication d’un implant cochléaire, les résultats attendus sur la perception auditive et le développement de la langue parlée seront meilleurs si l’implantation a lieu avant l’âge de 2 ans.
De même, pour l’approche visuogestuelle, il faut proposer aux parents voire aux frères et sœurs l’apprentissage de la langue des signes française.
L’accompagnement des familles nécessite l’intervention de nombreux professionnels (éducateurs, ORL…) et personnes civiles (associations, réseau social). Ces différents intervenants doivent transmettre une vision positive des compétences de l’enfant sourd et de son devenir, mais aussi encourager les parents à partager leurs expériences et à poser des questions. Il est aussi fondamental que ces intervenants informent et soutiennent les parents dans leurs choix. Ils doivent leur donner les moyens d’adapter leur projet éducatif en fonction de l’évolution globale de l’enfant et de son acquisition de la ou des langues.
Deux types d’éducation
L’éducation de l’enfant sourd s’effectue grâce à la « communication en langue française » ou à la « communication bilingue LSF et langue française ».
-› La « communication en langue française » est proposée sous 2 formes. Les
échanges en français parlé peuvent se faire :
- soit avec un code de la langue parlée complétée (LPC) pour laquelle il existe un codage manuel des sons de langue française (les mouvements codés de la main à proximité du visage sont associés à la parole),
- soit sous forme de français signé. Sachant que le français signé correspond au français parlé simultanément accompagné de signes isolés de la LSF.
-› La « communication bilingue » inclut l’apprentissage de la LSF. Signalons que
contrairement à ce qu’il est fréquemment pensé, il n’est pas scientifiquement prouvé que l’acquisition précoce d’une langue des signes retarde l’apprentissage de la langue parlée.
Dépistage les troubles psychiques et relationnels
L’HAS insiste sur le fait que la surdité ne constitue pas un facteur de trouble psychique. Cependant, elle entraîne des difficultés de communication entre l’enfant et son environnement qui sont susceptibles d’engendrer des troubles de la relation et du comportement.
Il est nécessaire que parents et intervenants (médecin, éducateur, enseignant..) soient vigilants, quelque soit le seuil auditif de l’enfant, afin de détecter le plus tôt possible l’apparition ou la présence d’anomalies comportementales ou psychologiques (troubles du sommeil, pleurs fréquents et inexpliqués…). Des mesures adaptées pourront ainsi être mises en place (contrôle de l’audition, une orientation vers un psychologue ou un psychiatre).
Conclusion
Du fait de l’hétérogénéité de la population des enfants sourds et de leur famille, un suivi et un accompagnement personnalisés sont nécessaires (3).
L’accent est mis par l’HAS sur la nécessité de respecter le projet éducatif des parents lors de la mise en place du programme d’intervention précoce de l’enfant atteint de surdité.
Il est nécessaire de veiller au développement global de l’enfant, en particulier au développement psychoaffectif et psychomoteur de l’enfant.
L’enjeu du suivi et de l’accompagnement des enfants sourds entre 0 et 6 ans est de lui permettre, comme à tout enfant, d’acquérir au sein de sa famille et de la société dans laquelle il évoluera un état de bien-être physique, psychique et social.
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