Lors de la remise des propositions de Jean Leonetti et Alain Claeys sur la fin de vie en décembre 2014, François Hollande a annoncé un programme triennal de développement des soins palliatifs dès 2015. En consacrant un chapitre de son rapport annuel à l’échec du précédent programme (2008-2012), la Cour des comptes souligne que l’exécutif n’a plus droit à l’erreur.
Ce programme, financé à hauteur de 230 millions, devait conforter l’offre hospitalière et extrahospitalière, lancer une politique de formation, et offrir un accompagnement aux proches. Las, l’accès aux soins palliatifs dans l’Hexagone demeure « très insuffisant », sermonne la Cour des comptes, qui déplore le manque de données, preuve que le sujet n’est pas une priorité de santé publique. En 2009, seulement un tiers des 238 000 patients décédés à l’hôpital en court séjour qui auraient eu besoin de ces soins palliatifs en ont bénéficié, taux qui chute à 7,5 % pour les urgences (infographie ci-dessous).
Disparités territoriales
Autre grief : le développement beaucoup trop centré sur l’hôpital. Les dépenses d’assurance-maladie relatives aux prises en charge palliatives dans les établissements ont atteint 1,6 milliard d’euros en 2013, dont près des trois quarts (1,2 milliard) sur le court séjour, contre seulement 127 millions consacrés aux équipes mobiles, et 300 millions à l’hospitalisation à domicile.
L’offre en soins palliatifs est portée par le secteur public qui détient 60 % des lits en unités spécialisées (USP, pour les cas les plus difficiles) et des lits identifiés en soins palliatifs (LISP). Le privé non lucratif dispose du quart des capacités contre 12 % pour le secteur privé lucratif.
Surtout, de fortes disparités territoriales demeurent, qu’il s’agisse des unités de soins palliatifs, des lits identifiés en soins palliatifs ou des équipes mobiles. Au sein des régions, les territoires ruraux ou isolés sont particulièrement défavorisés. Par exemple, le département de l’Orne, caractérisé par une densité médicale faible, est particulièrement sous-doté en structures de soins palliatifs, lit-on.
Un objectif conventionnel
La prise en charge extra-hospitalière « reste à construire », insistent les sages de la rue Cambon.
À domicile, les acteurs impliqués (libéraux, réseaux, HAD, services de soins infirmiers...) devraient mieux se coordonner, sous l’impulsion des ARS, insiste le rapport.
De son côté, l’assurance-maladie devrait prendre en considération le développement des soins palliatifs dans les négociations conventionnelles avec les libéraux (afin de développer l’intervention à domicile d’équipes pluridisciplinaires par exemple). La culture médicale, regrette la Cour, reste marquée par la survalorisation des actes techniques, au détriment d’une approche globale et humaniste.
Sans surprise, la Cour constate la trop faible intervention des équipes mobiles et des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) dans les EHPAD, ce que souligne aussi le rapport de l’observatoire national de la fin de vie (lire page 11). Enfin, le soutien aux aidants reste lacunaire et les dispositifs d’aides sont méconnus.
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