L’HAD, un outil en or qui devrait s’ouvrir à un public plus diversifié

Comment meurt-on dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD) ? L’ONFV a mené l’enquête auprès des 311 services d’HAD existant en France (92 ont répondu). En moyenne, chaque structure a renseigné 77 décès par an. C’est 65 personnes qui meurent quotidiennement en HAD, dont 95 % de façon non soudaine, après un temps de fin de vie. Les soins palliatifs, qui représentent un quart de son activité, sont donc au cœur de l’HAD.

L’ONFV lui tresse des lauriers et reconnaît qu’elle est « potentiellement un formidable outil pour accompagner le maintien à domicile des personnes en fin de vie », notamment parce qu’elle rend possible la mort chez soi, une demande sociétale unanime. Quelque 84 % des personnes décédées en HAD de manière non soudaine étaient en soins palliatifs, 86 % faisaient l’objet d’une évaluation journalière de la douleur, 77 % recevaient des antalgiques de pallier 3 (une proportion qui augmente lorsque le médecin coordonnateur est formé aux soins palliatifs), et deux patients sur cinq ont bénéficié d’un suivi par un psychologue de l’HAD. Par ailleurs, 70 % souffraient d’un cancer, 35 % étaient concernés par une décision de limitation ou d’arrêt de traitement, 22 % par une sédation en phase terminale.

Anticiper les urgences et former les professionnels

L’ONFV incite les acteurs de l’HAD à diffuser leurs bonnes pratiques en matière d’anticipation des urgences, pour rassurer le malade et éviter les hospitalisations non justifiées. Ainsi, 24 % des structures ont mis en place des mallettes d’urgence palliative, 50 % ont élaboré un document de liaison partagé avec le SAMU et des prescriptions anticipées ont été rédigées pour 37 % des patients en fin de vie.

En outre, 68 % des HAD prévoient des astreintes le jour, et 84 % le soir, le week-end et les jours fériés.

L’ONFV insiste aussi sur la formation aux soins palliatifs. Si 66 % des médecins et 63 % des psychologues ont suivi des enseignements sur l’accompagnement de la fin de vie, cette proportion chute à 33 % chez les infirmiers et 26 % chez les aides soignants. La FNEHAD s’engage à proposer des formations à ses adhérents.

Investir les structures médico-sociales

L’observatoire déplore une prescription encore très hospitalière (à 74 %) de l’HAD. En outre, les médecins hospitaliers réalisent peu de demandes d’admission ou trop tardivement, eu égard au besoin, ce qui traduit une méconnaissance de l’HAD. La mobilisation des ressources pourrait être renforcée. Seulement 8 % des patients en fin de vie en HAD ont eu recours à un réseau de santé en soins palliatifs et 3 % à une unité de soins palliatifs.

Enfin l’ONFV regrette que l’HAD ne s’adresse pas de facto à tous les publics, malgré la possibilité qu’elle a d’intervenir en EHPAD depuis 2007 et dans les établissements sociaux et médico-sociaux depuis 2013. Et peu de précaires finissent leur vie en HAD (1 % a la CMU ou l’AME, 7 % la CMU-C ou l’ACS).

L’ONFV recommande enfin de mener une recherche médicoéconomique sur le reste à charge, de mieux repérer les situations de précarité, et de lever les barrières qui s’intercalent entre les personnes en vulnérabilité sociale et l’HAD.