Démocratie sanitaire, où en est-on ?

Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades, près de 15 ans après celle de Roselyne Bachelot – Hôpital, patients, santé, territoires (HPST) – et six ans après celle de Marisol Touraine, la participation des usagers au système de santé semble bien ancrée. Mais est-ce si évident au quotidien, tant du côté des patients que des blouses blanches et des institutions ?

Une étude du Conseil pour l’engagement des usagers de la Haute Autorité de santé (HAS) témoigne du chemin parcouru en matière de démocratie sanitaire mais illustre aussi les défis à relever. Dans le cadre de cette enquête, 1 000 actions ont été recensées – portées par 111 structures – montrant l’implication des patients : 44 % des initiatives concernent la dispensation des soins et l’accompagnement, devant la qualité et la sécurité des soins et des prestations (29 %). En deux décennies, les usagers se sont emparés de ces sujets.

Reste à transformer l'essai. Pour amplifier la dynamique, la HAS a fait de l’engagement des usagers une priorité de son projet stratégique 2019-2024. Elle a publié à mi-temps un guide de coopération, définissant le statut des patients impliqués et leurs « droits et devoirs ». L’instance a également mis à disposition un outil de formation pour les usagers pour qu'ils puissent « s’impliquer plus nombreux et plus souvent dans l’évaluation des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels ».

L'appropriation culturelle de la démocratie sanitaire est aussi un défi pour les soignants. Seuls 11 % des usagers impliqués participent à la formation directe des professionnels, essentiellement lors de leur formation initiale à travers les témoignages de leurs expériences. Le manque de temps est pointé d’un côté comme de l’autre.

Saluant les avancées des 20 dernières années en 2022, l’Institut Montaigne insistait sur « l'impératif démocratique » de l'implication des patients mais aussi sa « nécessité de santé publique ». « Le système de santé doit investir dans des dispositifs de recueils organisés de l’expérience des patients pour favoriser l’amélioration des pratiques cliniques et la qualité des organisations », plaidait le think tank libéral.

Mais jusqu’où doit porter la voix des malades ? Dans nos pages, le président de France Assos Santé, Gérard Raymond, détaille ses préconisations pour renforcer la place des patients dans le débat public et faire évoluer concrètement le système de soins, à l’hôpital comme en médecine de ville. La fédération d'usagers a d'ailleurs multiplié les prises de position ces derniers mois sur les négociations conventionnelles ou les propositions de loi santé. Faut-il s'attendre à retrouver des représentants directs des patients à la table des prochaines négos ?