AUX CÔTÉS d’associations de patients, des équipes de recherches françaises pionnières de ces questions sont venues débattre avec les députés Claude Greff et Yves Bur des nouveaux enjeux politiques et économiques représentés par ces cancers rares. L’approche de ces formes de tumeurs des os, du cerveau ou encore des glandes endocrines concerne moins de trois personnes sur 100 000, mais les 400 000 nouveaux cas rencontrés chaque année représentent désormais 20 % des cancers. Imposant une approche thérapeutique quasi individuelle, ces cancers rares semblent bel et bien ouvrir la voie aux traitements de plus en plus personnalisés appelés à se multiplier.
Des solutions pour tous les cancers.
Le Pr Jean-Yves Blay, du centre Léon Bérard de Lyon, estime que « les solutions recherchées dans ces formes très particulières, ne sont ni plus ni moins celles qui s’appliqueront à tous les cancers dans 10 ans ». Investir dans ce domaine « n’est pas un luxe, toutes les tumeurs étant rares, avec une trentaine de formes différentes déjà répertoriées dans le seul cancer du sein », affirme-t-il. L’éventail de la classification des cancers devrait donc s’étendre, mais pour le faciliter, les chercheurs ont besoin de matériels biologiques encore bien difficiles à échanger entre les différents pays européens. Face à ces situations incertaines, tant en termes de diagnostic que de thérapeutiques, le Pr Yazid Belkacemi, de l’hôpital Henri-Mondor (Créteil) déplore l’absence de données et encourage la création de réseaux, même informels, pour renforcer l’indispensable coordination. « Nous sommes dans un domaine où la duplication est interdite, travailler ensemble est obligatoire et l’unité des différentes équipes est une exigence pure et simple », affirme-t-il. Le partage des banques de données et des échantillons doit s’imposer face à la difficulté de monter des essais cliniques. De l’idée au lancement d’une étude, un délai minimum de 20 mois serait encore nécessaire pour recruter le premier patient, malgré les partenariats étroits établis entre équipes académiques et industriels, bien décidés à faire progresser ensemble la connaissance sur ces tumeurs.
Revoir la Directive européenne.
Pour relancer cette dynamique, la législation européenne des essais cliniques aurait besoin « de quelques réglages ». La députée européenne Françoise Grossetête a profité de ces rencontres pour se prononcer en faveur de la révision de la directive 2001/20/CE, dont la complexité des procédures et les exigences en matière de financement auraient réduit de moitié le nombre d’essais initiés dans le cancer ces dix dernières années. Christine Chateauneuf, directeur exécutif de Novartis Oncologie, est la première à le déplorer. Alors que 70 % de ses budgets de recherche sont dédiés aux tumeurs rares, elle insiste sur ses difficultés en matière d’expertise. « Peu de médecins s’y investissent, peu de personnes détiennent la connaissance indispensable et donc le nombre d’experts est extrêmement réduit dans ce domaine. Face au débat actuel sur l’indépendance des experts qui interviennent notamment auprès des agences pour l’enregistrement des médicaments, j’avoue que nous sommes précisément dans un secteur où le choix n’existe pas vraiment. » Yves Bur, qui pilote la mission parlementaire sur les agences sanitaires, semble prendre la mesure du problème. Il s’interroge aussi sur l’opportunité d’optimiser les programmes hospitaliers de recherche clinique et propose de « saisir l’occasion de ce travail pour tenter de simplifier les choses ».
Ce débat sur la recherche pour ces tumeurs dites « rares » témoigne de la mobilisation de tous les acteurs. Le plan Cancer 2009-2013 organise déjà la prise en charge de huit cancers rares, dont les sarcomes et les tumeurs endocriniennes autour de centres de référence nationaux et régionaux. Aujourd’hui, Yves Bur propose d’aller plus loin, en les inscrivant dans les 22 plans régionaux de santé en cours d’élaboration auprès des ARS. « Des contacts à prendre avant l’été pour qu’une meilleure prise en charge des tumeurs rares devienne une réalité dans tous les territoires », conclut-il.
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