Journée mondiale du lymphome : 66 % des patients ont peur d'une rechute 

Ce jeudi 15 septembre 2016, l'association France lymphome espoir lance la 10^e édition de la Journée mondiale du lymphome. Affiche, vidéos de sensibilisation réalisées avec la complicité de personnalités (l'humoriste Raphaël Mezrahi, Michel Drucker, Laurent Baffie, Chantal Ladessou), campagne sur les réseaux sociaux sont l'occasion de continuer à informer et à mobiliser sur cette maladie encore largement méconnue.

Une enquête internationale sur le vécu des patients et leurs proches

Les résultats issus d'une enquête internationale sur le vécu des patients et de leurs proches ont également été dévoilés. L'étude Lymphoma Global Patient Survey, a été menée auprès de 72 pays en mai dernier par la Lymphoma Coalition. Sur les 668 personnes qui y ont répondu en France, 84 % étaient des patients – en stade de rémission pour la plupart – et 16 %, des proches.

Les questions posées concernaient aussi bien l'information sur la maladie et sa compréhension que le retentissement que celle-ci a eu sur leur qualité et leur mode de vie ainsi que les soutiens et soins de support auxquels les patients et leurs proches ont eu recours.

Il est ainsi ressorti qu'alors que 87 % des patients avaient compris leur diagnostic après la consultation médicale initiale, seulement 54 % avaient intégré les spécificités de leur sous-type de lymphome. Ils étaient 96 % à faire confiance aux soignants et à avoir accepté spontanément le traitement proposé, mais uniquement 60 % à avoir assimilé la gestion des effets secondaires. Fait préoccupant : seulement 53 % ont signalé ne pas avoir eu de difficultés d'accès aux traitements.

En ce qui concerne la qualité de vie, en dehors des effets physiques liés aux traitements, 81 % des malades ont déclaré avoir subi des impacts psychosociaux en lien avec la maladie : 66 % ont peur de la rechute, 23 % ont connu une dépression ou une baisse de l'estime de soi, 39 % ont été confrontés à des modifications dans leurs relations sociales et 33 % disent avoir ressenti des changements physiques et de l'image de soi.

Pour 86 % des patients, la maladie a entraîné des changements dans leur mode de vie, 49 % se sentant plus dépendants et 20 % ayant perdu leur emploi, souffert de réductions d'emploi ou de problèmes professionnels ou scolaires.

Le médecin : référent prioritaire

Enfin, 83 % des patients ont signalé se référer en priorité à leur médecin pour avoir des informations, avant Internet (41 %) et les associations de patients (25 %). Le soutien psychologique a été apprécié dans 51 % des cas et la prise en charge globale de la douleur dans 45 %. Quant à l'information délivrée par les associations de patients, ils sont 67 % à en attendre des documents à télécharger sur Internet.

Selon l'association France lymphome espoir, il convient donc désormais, d'une part, d'augmenter la compréhension des professionnels et des patients sur les effets indésirables et les conséquences des traitements dans une démarche d'éducation thérapeutique ; d'autre part, de faire évoluer les soutiens traditionnels vers des informations téléchargeables plus diverses et plus ciblées.

En France, près de 100 000 personnes vivent ou ont eu un lymphome. Premier cancer chez l'enfant et l'adolescent, le lymphome est responsable de 4 000 décès par an et 18 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.