Netsarc (Network Sarcoma) est un réseau de centres experts pour la prise en charge des sarcomes, mis en place en France depuis 2010 et financé par l’Institut national du cancer (Inca) et la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Il regroupe 26 centres répartis sur le territoire : en région parisienne Gustave-Roussy et l’Institut Curie, à Lyon le centre Léon-Bérard et dans de nombreuses autres villes, les centres de lutte contre le cancer (Nice, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Montpellier, Nancy, Reims, Strasbourg, etc.).
« Parmi nos missions, nous recevons les patients avec une suspicion de sarcome et nous confirmons le diagnostic anatomo-pathologique dont la relecture en centre expert est obligatoire. Cela permet d’éviter les 30 % de diagnostics imparfaits constatés historiquement dans tous les pays », explique le Pr Jean-Yves Blay, oncologue, directeur général du centre Léon-Bérard à Lyon et coordinateur du réseau Netsarc. L’existence du réseau a permis d’évaluer l’incidence de ces cancers, bien plus importante que prévu. « Un article de 2007 dans le New England Journal of Medicine estimait l’incidence à 2 pour 100 000, mais nous nous avons mesuré que c’était plutôt 9 pour 100 000 », souligne-t-il.
Les centres de référence ont également pour objectif de coordonner la prise en charge chirurgicale des patients. Ils ont permis d’améliorer le respect des recommandations de pratique clinique. Actuellement, environ 55 % des patients atteints de sarcome y sont pris en charge.
L’étude Netsarc+, menée auprès de 43 975 patients, avait pour objectif de comparer la survie des patients sur trois périodes : 2010-2012, 2013-2015 et 2016-2020. L'âge médian des patients était de 56 ans, 50,5 % étaient des femmes. Dans 13,2 % des cas, la maladie était en phase métastatique au moment du diagnostic.
Réduction de la mortalité
« Nous avons observé une réduction de la mortalité de 19 % pour les patients en phase localisée et de 31 % pour ceux au stade métastatique au diagnostic. Une amélioration substantielle est observée en prenant en charge les patients dans les centres de référence. Nous sommes très heureux de ce résultat car nous ne nous y attendions pas », assure le Pr Blay. Par ailleurs, la proportion de patients ayant subi une biopsie avant l'opération est passée de 62,9 % à 72,6 % et le pourcentage de patients dont les dossiers ont été présentés en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) du réseau avant la première intervention chirurgicale a augmenté de 31,7 % à 44,5 %. « Le fait que plusieurs professionnels spécialisés puissent se pencher sur le cas du patient améliore incontestablement la prise en charge », estime le spécialiste. Enfin, la proportion de patients ayant subi une résection de l’intégralité de la tumeur lors de la première intervention chirurgicale a augmenté, passant de 36,1 % à 46,6 %, tandis que le taux de chirurgie incomplète a diminué (de 10,9 % à 7,9 %).
« Cette étude plaide en faveur de l’orientation systématique des patients atteints de sarcome vers un centre de référence dédié », conclut-il. Actuellement, ils sont adressés aussi bien par des généralistes que par des spécialistes, au diagnostic initial, avant la biopsie. « Mais près de 45 % des patients nous sont adressés après la prise en charge », regrette le Pr Blay. Les signes de sarcome étant non spécifiques et se manifestant la plupart du temps par des boules sur les membres, il estime que « dès qu’il y a un doute, les médecins peuvent nous adresser leur patient. Il ne faut surtout pas faire de biopsie en cas de suspicion et orienter immédiatement le patient. Et surtout ne pas se précipiter pour opérer avant l’avis du centre de référence ! », recommande-t-il.
Pour améliorer la prise en charge, le réseau souhaiterait désormais que tous les patients puissent être reçus. « Il faudrait pour cela augmenter le nombre de professionnels impliqués dans les centres experts », souhaite le Pr Blay.
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