Alors que se déroule le mois « septembre en or » dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques, l'Institut national du cancer (Inca) constate une amélioration de la prise en charge des pathologies de l'enfant et de l'adolescent en France dans son rapport de septembre 2023. Des progrès qui résultent de la mise en place progressive des mesures annoncées en février 2021, dans le cadre de la stratégie décennale.
Ainsi, l'institut se félicite du lancement, en 2022, de 5 des 12 actions de la stratégie relative aux cancers pédiatriques. Avec celles initiées en 2021, et deux nouvelles en 2023, cela signifie que 9 des 12 actions sont en cours, 2 sont terminées et une seule reste à démarrer.
De nombreux appels à projets
En ce qui concerne la recherche, plusieurs nouveaux appels à projets ont été lancés avec succès, se félicite l'Inca. Depuis 2021, un appel à projets centré sur la limitation des séquelles est renouvelé annuellement, de même que « High Risk - High Gain ». Ce dispositif a la particularité de proposer un financement plus important (jusqu'à 200 000 euros) et plus étalé dans le temps (jusqu'à 24 mois) pour « des projets disruptifs et porteurs d’innovation, mais dont la maturité n’est peut-être pas suffisante pour être retenu dans les grands appels », expliquait dans nos colonnes en février dernier le Pr Thierry Breton, directeur général de l'Inca. En 2022, est même porté à 48 mois le temps des projets de recherche sans plafonnement de budget. Sept projets ont été sélectionnés dans ce cadre en 2021, six supplémentaires l'ont été en 2022 pour un montant de plus de 3 millions d’euros.
L'année 2022 a également été l'occasion de voir apparaître les premiers projets en sciences humaines et sociales.
Entre 2019 et 2022 ce sont 5 millions supplémentaires qui ont été consacrés chaque année à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, tandis que 12 millions supplémentaires en 2023 l'ont été pour la structuration de la recherche intégrée à travers la labellisation de centres.
Si l'on s'en tient aux programmes de recherche directement coordonnés par l'INRA, ce sont plus de 8 millions d'euros qui ont été mobilisés en 2022 à travers différents mécanismes de financement (PHRC, subventions doctorales, PL BIO, ITMO Aviesan…). La France participe également à divers programmes internationaux comme le consortium ICGC (International Cancer Genome Consortium) qui s'est donné pour mission de séquencer 8 tumeurs pédiatriques (dont 2 par des équipes françaises).
De nouveaux chantiers sont en vue, avec la réorganisation et le renforcement du suivi à long terme des survivants de cancers pédiatriques. Des travaux préparatoires ont déjà eu lieu, à commencer par l'expertise publiée par l'Inca l'été dernier. Depuis juin 2023, une nouvelle réglementation relative à l'offre de soin est appliquée, avec la mise en œuvre concrète des autorisations d'activité de soins en hémato-oncologie pédiatrique par les agences régionales de santé (ARS), sur la base d'un nouveau référentiel. L'Inca travaille aussi en ce moment avec l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) et l'agence de l'innovation en santé afin d'établir un plan d'action pour garantir l'accès aux thérapeutiques et aux essais cliniques.
En outre, depuis le 1er septembre 2020, le délai pour appliquer son droit à l'oubli est passé de 10 à 5 ans après la fin du protocole thérapeutique, et le questionnaire médical pour les prêts immobiliers inférieurs à 200 000 euros a été supprimé depuis le 1er juin 2022.
2 260 nouveaux cas par an
Selon les chiffres de l'Inca, 2 260 enfants et adolescents sont touchés par le cancer chaque année entre 2014 et 2020, dont 443 nouveaux cas chez les adolescents. Le taux de survie total est estimé à 85 % pour la période 2010-2016 (contre 81 % entre 2000 et 2004). Chez les enfants de moins de 17 ans, les leucémies et les tumeurs du système nerveux central représentent plus de la moitié des cas à eux deux, et les lymphomes représentent 15 % du total. Chez les adolescents, les cancers les plus fréquents sont les lymphomes (29 % des cas) suivis des tumeurs du système nerveux central (17 %) et des leucémies (15 %). Le cancer de l'enfant reste une maladie rare qui représente 0,6 % de tous les cancers, tous âges confondus.
Le cancer pédiatrique diffère d'un point de vue histopathologique et biologique. Les carcinomes, majoritaires chez l’adulte, sont extrêmement rares chez l'enfant, alors que les tumeurs embryonnaires comme le néphroblastome, le neuroblastome et les rétinoblastomes sont très présents chez les enfants quand ils sont quasiment absents chez l'adulte.
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