La diabétologie est une discipline pionnière en matière d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Depuis une vingtaine d'années, les travaux des grandes écoles francophones d'ETP soutenues par le laboratoire éducations et pratiques de santé (LEPS) de l'Université Paris 13 (Bobigny) en témoignent. Pendant de nombreuses années, l'ETP a été portée par l'ensemble des sociétés savantes de diabétologie.
Pour sa part, la Société Francophone du Diabète (SFD) a créé une journée et un groupe de travail dédiés à l'ETP. « Nous souhaitons structurer l'ETP, apporter des connaissances et une expertise pour les soignants en diabétologie, explique la Dr Helen Mosnier-Pudar, endocrinologue à Paris, présidente du groupe de travail ETP de la SFD. La journée annuelle d'ETP (JETD), que nous organisons depuis 2012 (lire encadré) sert de formation continue aux soignants. Quant à notre groupe de travail, il réunit des médecins, des paramédicaux, mais aussi, des chercheurs en sciences humaines : des professionnels hospitaliers et libéraux concernés par l'ETP. »
Recommandations et critères qualité
Ce groupe de travail est notamment chargé de rédiger des recommandations sur différentes thématiques, telles que les compétences à mettre en œuvre pour une personne vivant avec le diabète ou encore la place de l'ETP au sein du parcours de soins du patient, compte tenu de la montée en puissance de la médecine ambulatoire.
Il a également pour mission de déterminer des critères de qualité concernant les nombreuses formations en ETP, à l'échelle nationale. « Ces critères de qualité émanant de la SFD ont notamment pour objectif d'aider les soignants en diabétologie qui souhaitent s'inscrire à une formation d'ETP à faire leur choix parmi la pléthore de formations existant sur le marché. Un groupe d'expert va, très prochainement, plancher sur cette question », précise la Dr Mosnier-Pudar.
Autre axe développé par ce groupe de travail : la promotion de la recherche en ETP, la mise en relation des équipes de terrain et de recherche, en particulier dans le domaine des sciences humaines. « La SFD a créé une bourse dédiée à l'ETP dont la première sera remise, cette année, à un projet de recherche innovant, lors du congrès annuel [débutant demain le 20 mars] », ajoute la Dr Mosnier-Pudar.
Identifier les besoins
Le groupe de travail vient, par ailleurs, de débuter une réflexion en vue d'un référentiel d'ETP pour les patients qui vivent avec un diabète de type 2 (DT2). « Nous avons démarré des travaux sur l'identification des besoins éducatifs des patients ayant un DT2. Nous avons, en effet, trouvé peu d'études concernant les besoins – très hétérogènes – de ces patients. Nous lançons ainsi notre propre étude qualitative (depuis début mars) sur cette question. Nous nous intéressons aux patients suivis à l'hôpital, à Paris (dans des quartiers plus ou moins précaires) et en régions (zones urbaines et rurales), avec des équipes dédiées à l'ETP et avec le médecin généraliste », explique la Dr Mosnier-Pudar.
Au terme de cette première analyse qualitative, une étude quantitative sur le même thème, en collaboration avec la Fédération Française des Diabétiques (FFD), est prévue. « Nous souhaiterions lancer un questionnaire en ligne pour confirmer les résultats de notre étude qualitative sur les besoins des patients DT2 », confie la Dr Mosnier-Pudar.
Consultations d'annonce
D'autres experts de ce groupe de travail se penchent sur l'annonce dans le DT2. « Nous souhaitons inscrire des consultations d'information (annonce) pour les patients. Il existe, en effet, plusieurs moments d'annonce : celui du diagnostic, celui de l'introduction d'un traitement injectable et parfois, celui de la première complication du diabète. Tous ces moments doivent donner lieu à une information claire pour que le patient puisse d'emblée construire son parcours thérapeutique et éducatif. Nous avons finalisé ce travail et espérons le présenter à la CNAM et à l'ARS. Des consultations d'information et d'annonce faites précocement permettent aux patients de mieux se soigner, d'éviter les complications et les coûts qu'elles induisent pour la sécurité sociale », affirme la Dr Mosnier-Pudar.
Entretien avec la Dr Helen Mosnier-Pudar (Paris), présidente du groupe de travail ETP de la SFD
Maintien des connaissances et des compétences
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