« Sur le numérique en santé, la véritable fracture est sociale »

« Les données ont toujours occupé une place importante dans le quotidien des patients diabétiques. Avant le numérique, les patients avaient déjà l’habitude de s’appuyer sur l’enregistrement et l’analyse de leurs paramètres biologiques recueillis par les glucomètres pour adapter les doses d’insuline à s’injecter. Cette pratique a évolué avec l’arrivée d’outils numériques, comme les capteurs en continu, permettant de recueillir et transmettre les données, ou les dispositifs médicaux qui administrent l’insuline de manière automatique. Une autre évolution forte a été la télémédecine, avec la télésurveillance », explique le Dr Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération française des diabétiques (FFD).

Mieux connaître les patients pour mieux les défendre

Le numérique en santé a toujours été un sujet de réflexion majeure pour cette fédération d’associations de patients, qui mène de nombreuses études sur les innovations technologiques via son « Diabète Lab », mis en place en 2015 par Gérard Raymond, aujourd’hui président de France assos santé, et Carole Avril, alors directrice générale de la fédération. « Grâce au Diabète Lab, nous disposons de nombreuses études d’usage de ces outils numériques, pour voir comment les patients se les approprient. C’est très intéressant, car on constate que les patients ont parfois un rapport passionnel avec ces objets connectés », indique le Dr Thébaut qui distingue quatre niveaux d’utilisation du numérique dans le domaine du diabète. « Il y a d’abord l’utilisation par le patient et pour lui-même : les outils permettent de gérer la maladie au quotidien de manière bien plus optimale et plus autonome que par le passé. Ils peuvent aussi être utilisés pour communiquer un grand nombre d’informations au médecin qui suit le patient. En troisième lieu, ils rendent possible le suivi à distance dans le cadre, par exemple, de programmes de télésurveillance. Enfin, le numérique peut être un support d’évaluation, par les patients eux-mêmes, de leurs traitements ou modes de prise en charge, voire pour participer à la recherche », précise le Dr Thébaut.

Mais cette évolution se heurte à une fracture numérique, laquelle n’est pas toujours liée à l’âge. « Ce sont bien sûr les patients les plus jeunes qui sont les plus à l’aise avec le numérique en santé. Mais les choses ont pas mal évolué ces dernières années. Aujourd’hui, les patients de 60-65 ans n’ont pas de problèmes pour utiliser les outils numériques, qu’ils ont appris à manier durant leur vie professionnelle. Cela peut rester un problème pour certains patients âgés de plus de 80 ans. Mais, de fait, la véritable fracture se joue au niveau social. Toutes les études montrent que les personnes les plus défavorisés socialement sont aussi celles qui sont les plus éloignées du soin et du numérique en santé. Il y a donc là à un vrai défi à relever pour l’avenir », estime le Dr Thébaut.

C’est pour mieux connaître cette réalité que la FFD a conduit une enquête pour connaître le profil des patients diabétiques qui, en 2021, ont eu recours à la télémédecine et à la téléconsultation. « Nous avons lancé une étude sur le Système national des données de santé (SNDS) de l’Assurance-maladie », indique le Dr Thébaut en précisant que cette recherche est conduite avec le Health data hub, cette vaste plateforme qui regroupe la plupart des données de santé des Français, ainsi qu’avec l’accompagnement méthodologique de la société de recherche clinique Sanoïa. Ses résultats sont attendus pour XXX.

Exergue : « Les patients ont parfois un rapport passionnel avec les objets connectés »

Entretien avec le Dr Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération française des diabétiques