Juste avant les élections fédérales qui se tiendront le 21 octobre, le gouvernement de Justin Trudeau a décidé d’agir, en annonçant la toute première stratégie canadienne consacrée à la démence, dotée d’une enveloppe de 50 millions de dollars canadiens (34,2 millions d’euros), sur 5 ans. Avec trois objectifs : « Prévenir toutes les formes de démence, faire progresser les traitements et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes ainsi que celle de leurs aidants naturels. »
« Il était temps ! », dit-on du côté des familles de personnes atteintes. Longtemps, le Canada est en effet resté inactif face à l’éclosion de ce « fléau », pour reprendre les mots de Nouha Ben Gaied, directrice de la recherche et du développement à la Fédération des sociétés québécoises Alzheimer. « Au niveau fédéral, le sujet n’a pas été abordé de front, alors que les diagnostics se multiplient à grande vitesse. »
Dans ce vaste pays, le domaine de la santé revient avant tout aux dix provinces et trois territoires. La prise en charge de la maladie d’Alzheimer dépend donc de chacun des gouvernements provinciaux. Jusqu’à présent, seules cinq provinces avaient mis en place un plan d’action.
Le Québec précurseur
Le Québec fut le précurseur en organisant dès 2009, un système de dépistage, par les médecins de famille notamment. « Il s’agissait surtout de doter les médecins d’outils et de formation pour qu’ils puissent commencer à poser un diagnostic, se souvient Nouha Ben Gaied. Cela a plutôt bien fonctionné. Mais on ne parlait pas encore de conduite automobile par exemple, ni de ressources pour les proches aidants, d’hébergements, de formation des jeunes médecins. Or, il faut appréhender cette maladie dans un processus de soins complet, et sans tabou. »
Avec cette stratégie, le gouvernement canadien souhaite renforcer l’aide à la recherche mais aussi améliorer l’information et la prévention des publics. Des moyens vont être délivrés pour faciliter le diagnostic. Une campagne de sensibilisation doit voir le jour. La stratégie devrait aussi permettre de mieux former tous les intervenants. Et surtout, d’en former plus, comme l’a reconnu la ministre de la Santé.
Des structures saturées
Sur le terrain, les familles attendent aussi beaucoup de gestes plus concrets dans la prise en charge des patients. Les structures d’hébergement sont toutes prises d’assaut. Elles sont saturées et coûtent cher. Comme l’indique Sylvie Beaulieu, dont la mère est depuis 4 ans inscrite en centre d’hébergement de soins longue durée : « Ce qui est dur et pénible, c’est la mise en relation avec les soins de santé et les relations inexistantes avec d’autres proches aidants. Le manque d’information aussi… On se sent seul et démuni. Les personnels de soins ne sont pas assez nombreux pour mener à bien toutes leurs missions. »
Reste, en cette fin d’année, deux interrogations et non des moindres : cette stratégie sera-t-elle suffisante pour combler le retard du Canada ? Et surtout, l’effort d’Ottawa sera-t-il maintenu au lendemain des élections si le parti libéral de Justin Trudeau n’en sort pas vainqueur ?
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