Encore méconnue du grand public, l’endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer et affecte leur quotidien. L’enquête EndoVie (1), première du genre, réalisée en janvier 2020 par l’association de patientes EndoFrance, Ipsos et le laboratoire Gedeon Richter, fait apparaître les difficultés auxquelles les patientes sont confrontées.
La maladie se déclare tôt dans la vie d’une femme, avant 20 ans dans la moitié des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples : les patientes déclarent en moyenne 4,6 symptômes différents.
Sept ans d'errance
Les règles douloureuses sont le symptôme le plus fréquent, affectant 78 % des patientes, avec une intensité moyenne de la douleur évaluée à 7,8 sur 10 avant le diagnostic. Ces patients souffrent également de douleurs multiples du nombril au bas-ventre (66 %), de fatigue chronique (54 %), de troubles digestifs (52 %), de douleurs pendant les rapports sexuels (50 %) ou encore de douleurs lombaires ou des membres inférieurs (48 %) et de saignements anormaux (45 %). Un tiers des patientes éprouvent également des difficultés à avoir un enfant.
Le diagnostic est posé tardivement : les patientes attendent en moyenne sept ans et même dix ans pour un tiers des femmes concernées par une endométriose symptomatique et profonde. Dans 70 %, c’est un gynécologue qui pose le diagnostic. Ces professionnels assurent également le suivi des patientes dans 67 % des cas.
« Un tel retard diagnostique peut s’expliquer dans certains cas par un examen d’imagerie négatif qui va alors reporter de plusieurs années l’initiation d’une nouvelle démarche diagnostique, analyse le Pr Horace Roman, chirurgien gynécologue obstétricien au centre d’endométriose de la clinique Tivoli-Ducos (Bordeaux). Il peut aussi exister un risque de banalisation par la femme elle-même de symptômes qui s’installent d’une manière extrêmement progressive d’un mois à l’autre, d’une année à l’autre ».
Une fois le diagnostic posé, plus de la moitié des femmes (55 %) reçoivent un traitement hormonal. Ce taux passe à 80 % quand l’endométriose est profonde et/ou digestive, ou se manifeste par plus de sept symptômes. Plus de 60 % des patientes ont subi une intervention chirurgicale le plus souvent par cœlioscopie et 20 % ont subi entre deux et trois interventions. Elles sont par ailleurs 29 % à prendre des antidouleurs, 21 % à prendre des anti-inflammatoires.
Un quart des conjoints mal informés
Il n’en reste pas moins que la maladie affecte le quotidien des patientes sur le plan sexuel (66 %), sur les plans psychologique (67 %) et physique (63 %), dans le bien-être au travail (65 %), dans la vie de couple ou les relations amoureuses (61 %) ou encore dans les activités de loisirs (53 %).
Malgré l’ampleur des conséquences de la maladie sur le quotidien des patientes, un quart des conjoints apparaissent mal informés sur l’endométriose. « Ce résultat nous a surpris, commente Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance. Mais cela montre que c’est un sujet encore difficile à aborder au sein du couple. Ce constat doit nous servir à réorienter nos discours et à mieux accueillir les couples ».
(1) L’enquête a été menée auprès de 1 557 femmes (dont 754 adhérentes d’EndoFrance), de 100 conjoints et 1 004 adultes de la population générale.
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