Originales dans leur forme et dans leur conception, les Journées d’éducation thérapeutique des patients en Rhumatologie du Grand Est permettent aux médecins et aux soignants de dialoguer avec les associations et les patients. Elles se sont penchées cette année sur les mécanismes d’adhésion des patients à l’éducation thérapeutique.
Interrogés sur leurs pratiques, les acteurs de l’éducation thérapeutique des patients (ETP) ont souligné l’importance de préparer le patient à l’ETP dès la première séance de diagnostic éducatif, tout en instaurant d’emblée une relation de confiance et de dialogue. Plutôt que d’asséner un discours scientifique, le médecin doit écouter les doutes de chaque patient, en lui montrant que l’éducation thérapeutique l’aidera à mieux comprendre sa maladie, à sortir de l’isolement et à mieux bénéficier de son traitement.
Aujourd’hui, observent les médecins, il est d’autant plus important d'atteindre la confiance des patients que le nombre de « fake news » (fausses informations) se multiplie. L’une des plus délétères en rhumatologie est l’idée selon laquelle il faut « supprimer le lait de l’alimentation ». Si l’ETP s’adresse d’abord aux patients, elle contribue aussi à faire évoluer le soignant : « il faut nous adapter à toutes les représentations du patient sur sa maladie et son traitement, ce qui n’est pas toujours simple », estime l'un d'entre eux.
Plusieurs ateliers pratiques associant patients et soignants ont présenté des outils élaborés en commun, à l’image des questionnaires de pré consultation. Remplis par le patient, ces derniers constituent un résumé de son vécu et de son observance qui permet un meilleur déroulé de la consultation.
Au-delà des traitements proprement dits, les patients attendent aussi une écoute et des réponses face à des aspects de leur maladie parfois peu abordés par les médecins, en premier lieu la fatigue. Comme l’a souligné une « patiente expert » au nom de l'Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (ANDAR), la fatigue « qui ne disparait pas au repos » est la troisième préoccupation des patients après la douleur et la capacité fonctionnelle. Son retentissement sur la vie sociale et familiale est d’autant plus important que les proches, voire les patients eux-mêmes, ne comprennent pas toujours les raisons multifactorielles de cette fatigue. L’ANDAR estime que la fatigue « devrait faire partie de la prise en charge globale de la maladie » et souligne que l’ETP constitue justement « le cadre idéal pour en parler et pour rechercher des solutions ».
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