Les atouts de la réhabilitation respiratoire à domicile

L'efficacité de la réhabilitation respiratoire (RR) pour les patients respiratoires chroniques a largement été démontrée, quel que soit le lieu où elle est réalisée. Pourtant moins de 10 % des patients ayant une bronchopneumopahtie chronique obstructive (BPCO) en bénéficie.

Outre la durée du programme, les barrières pour accéder à un stage de RR les plus souvent retrouvées sont des facteurs d'environnement et de ressources : le transport, la distance du centre, des difficultés de mobilité, les comorbidités, mais aussi le fait de vivre seul·e ou d'avoir un support social limité (lire aussi p. 24). Au total, la prescription médicale de la RR concerne plus souvent des BPCO de niveau socio-économique plus élevé, plus jeunes, fumeurs actifs, avec une dyspnée plus sévère et plus de comorbidités associées. L'adhésion aux séances est moins bonne en cas de capacité fonctionnelle limitée, de tabagisme actif et de niveau socio-économique plus bas.

Les recommandations scientifiques internationales et le ministère de la santé encouragent la mise en place de solutions innovantes pour développer et diversifier l'offre de soins de RR. Sa réalisation à domicile est une alternative à l'hospitalisation complète ou en hôpital de jour. Elle s'avère aussi efficace, tant sur la qualité de vie que l'anxiété, la dépression et la tolérance à l'effort.

Le programme FormAction Santé

Dans les départements du Nord et du Pas-de-Calais, nous avons développé, depuis fin 2009, une unité mobile de RR à domicile, FormAction Santé. Le pneumologue référent du patient évalue la pathologie respiratoire et ses comorbidités, réalise la prescription des traitements et adresse le patient pour la RR. Celui-ci opte alors pour une formule à domicile, par choix et/ou à cause de l'absence d'un centre de RR à proximité. Les professionnels de santé suivant régulièrement le patient poursuivent leur prise en charge habituelle, sans visite supplémentaire programmée.

Réalisées à domicile, l'ensemble des activités de la RR sont intégrées d'emblée dans celles de la vie quotidienne. Réentrainement à l'effort, reprise d'activités physiques adaptées, éducation thérapeutique (ETP), approche psychosociale et motivationnelle, permettent un véritable accompagnement de type self management, centré sur la personne avec plusieurs maladies chroniques.

La prise en charge est individuelle, souvent en présence de l'aidant, lors d'une visite de 1 h 30 par semaine pendant 8 semaines, sous la supervision directe d'un membre de l'équipe. Les activités physiques, éducatives, nutritionnelles, etc. sont poursuivies en autonomie les autres jours de la semaine (et à long terme), selon un plan d'action personnalisé et négocié.

Une efficacité démontrée

Afin de donner du sens au programme, un diagnostic éducatif (ou « analyse de situation partagée ») est systématiquement effectué, pour évaluer les besoins du patient en termes d'ETP (objectifs pédagogiques), sa motivation, ses projets de vie à court et long terme. Les évaluations de la RR sont effectuées à domicile, au début et à la fin du stage, à 6 et 12 mois, grâce à des tests de terrain validés et facilement réalisables. L'ensemble des données médicosociales est recueilli dans notre dossier informatisé Care Itou.

Nous avons démontré l'efficacité de cette prise en charge personnalisée, en termes de tolérance à l'effort, de qualité de vie, anxiété et dépression, à l'issue du stage et à 1 an, ce qui témoigne de la pérennisation des acquis. Et cela, chez plus de 1 600 patients – ayant une BPCO, des pathologies interstitielles, un asthme, etc. –, dont 75 % sous oxygène et/ou ventilation non invasive, 85 % ayant au moins des comorbidités stabilisées, notamment cardiovasculaires et/ou métaboliques.

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Réalisées à domicile, l’ensemble des activités de la RR sont intégrées d’emblée dans celles de la vie quotidienne.

FormAction Santé
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