Environ 10 % des Français sont concernés par une maladie rénale et ce fléau ne cesse de progresser. Selon les prévisions, l’augmentation pourrait atteindre près de 20 % durant la prochaine décennie, alerte la Fondation du Rein. À l’occasion de la 18e édition de la journée mondiale du rein le 9 mars et de la semaine du rein, organisée par l'association France Rein, du 4 au 11 mars, organisations professionnelles et associations se mobilisent pour sensibiliser la population à cet enjeu de santé publique.
Le thème cette année est résumé dans un slogan « La santé rénale pour tous : se préparer à l’inattendu, soutenir les personnes vulnérables ! » Après trois ans d’une pandémie qui a particulièrement affecté les malades rénaux, et dans le contexte de la guerre en Ukraine et du tremblement de terre en Turquie et Syrie, les Fondations du Rein de plus de 40 pays rappellent que cette communauté compte « parmi les plus vulnérables en raison de ses besoins constants en matière de soins ». Dans les situations d’urgence, « leur capacité à accéder à des diagnostics, des traitements et des soins appropriés est fortement compromise », ajoutait la Dr Brigitte Lantz, secrétaire générale de la Fondation, lors d’une conférence de presse.
Dans ce climat d’incertitudes, les défis d'un parcours de soins « exemplaire » pour les malades rénaux « sont innombrables, universels et en augmentation », estime la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT), qui organise ce 9 mars 2023 un webinaire sur ce thème avec les acteurs la néphrologie francophone.
Une campagne nationale de dépistage gratuit
À destination du grand public, l’association France Rein organise une campagne nationale de dépistage gratuit, à travers 300 stands installés partout en France et répertoriés sur une carte interactive. Chaque année, l’initiative permet de réaliser environ 20 000 dépistages.
Alors que les maladies sont « silencieuses » mais « faciles » à dépister par des examens dans les urines (recherche d'albumine) et dans le sang (dosage de la créatinine), l’objectif de cette campagne est que « chaque Français connaisse son statut rénal pour éviter une détection en phase avancée et les complications associées », souligne le Pr Christian Combe, président de la Fondation du Rein.
Le néphrologue rappelle les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) en faveur d’un dépistage des personnes à risque : diabétiques et hypertendus, qui représentent aujourd’hui 50 % des cas, mais aussi obèses, fumeurs, personnes de plus 50 ans, ou avec un antécédent familial de maladie rénale.
L’enjeu est aussi de renforcer la prévention secondaire afin de ralentir la progression de la maladie. Le forfait « maladie rénale chronique avancée » aux stades 4 et 5 (soit de 30 % à moins de 15 % d’une fonction rénale normale), mis en œuvre en octobre 2019, est une « une innovation majeure » qui « modifie les pratiques », souligne le Pr Combe. Le suivi pluridisciplinaire des patients « pourrait permettre de diminuer l’incidence de la maladie rénale chronique très évoluée nécessitant les thérapeutiques de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse », poursuit-il.
Avant d’en arriver au stade de la suppléance, se développent également les traitements conservateurs, une « prise en charge active » centrée sur la qualité de vie et initiée quand a été actée la décision de « ne pas aller jusqu’à la dialyse », indique le Pr Combe, soulignant que la question se pose principalement pour les personnes âgées.
Un gala pour financer la recherche
Au-delà du grand public, la journée mondiale du rein est également l’occasion d’informer les malades rénaux eux-mêmes sur les évolutions de la prise en charge. Plusieurs outils de communication et d'éducation thérapeutique sont proposés aux patients par la Fondation. Une « carte de soins et d’urgence pour les patients atteints d’une maladie rénale » est disponible et complétée cette année par une « carte Néphronaute », créée en partenariat avec l'Agence de la biomédecine. Avec l’ambition de « mieux vivre avec une insuffisance rénale », elle est composée de deux volets : l'un « Soins et urgence » essentiellement destiné aux médecins, l'autre « Informations et conseils » à l'usage des patients.
Enfin, un gala destiné à lever des fonds pour la recherche était prévu ce 8 mars à Paris. Cette année, deux chercheurs sont soutenus avec des dotations de 20 000 euros : le Pr Christophe Legendre (CHU Necker-Enfants malades, AP-HP) pour sa « contribution exceptionnelle » aux transplantations avec donneur vivant et aux dons croisés ; et la Pr Sophie de Seigneux (Hôpitaux universitaires de Genève) pour ses travaux sur la progression de la maladie rénale (rôle du stress oxydant et de la protéinurie, altérations du métabolisme des cellules tubulaires rénales).
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