L’initiative Headway Focus Epilepsy a été créée par The European House – Ambrosetti, un groupe de réflexion italien, en partenariat avec Angelini Pharma, dans le but de contribuer à réduire le fardeau de l’épilepsie en Europe. Une communication s’est tenue en amont de la journée internationale de l’épilepsie ce 12 février.
Headway est une plateforme multidisciplinaire de réflexion stratégique, d'analyse, de dialogue et de comparaison entre les différentes expériences européennes dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux et neurologiques, dont l’épilepsie. Elle travaille en cohérence avec les programmes des gouvernements, des organisations internationales (comme l'Organisation mondiale de la santé), des sociétés scientifiques et des associations de patients ainsi que des institutions européennes. Cette plateforme vise à partager les connaissances et le savoir-faire pour prévenir, diagnostiquer et trouver des solutions, non seulement dans le secteur de la santé, mais aussi sur les lieux de travail, les écoles et la société en général.
Angelini Pharma, dans le cadre de son engagement en faveur de la santé cérébrale et de son leadership croissant dans le domaine des neurosciences, s’est joint à cette initiative. De nombreuses tables rondes sur l’épilepsie ont déjà été organisées en 2023 en Espagne, au Royaume-Uni, en Finlande, en Italie et dernièrement en France.
Seuls 50 à 75 % des personnes épileptiques ont un emploi
L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente après la migraine, méconnue alors qu'elle touche près de 700 000 personnes en France (1 % de la population), dont la moitié a moins de 20 ans.
L'exclusion sociale et la stigmatisation contribuent largement au fardeau de l'épilepsie. Le risque suicidaire chez les personnes épileptiques est 22 % plus élevé que dans la population générale et 47 % déclarent que l’épilepsie a affecté leur capacité à travailler.
D’après un sondage Odoxa/FFRE 63 % des Français disent connaître très mal ou mal l’épilepsie et 72 % reconnaissent être gênés devant une personne épileptique. « Manque de confiance, peur du regard des autres et ostracisation touchent tous les patients qui se posent toujours la question, dire ou ne pas dire, leur maladie ? », a déclaré Emmanuelle Roubertie de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE). Il faut encore abolir les tabous et les préjugés pour améliorer le quotidien de ceux qui en souffrent et les actions de sensibilisation sont plus que jamais indispensables. On peut citer l’exemple de l’ÉPI Bretagne, association membre d’Efappe (Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des épilepsies sévères) qui a créé le dispositif emploi pour mettre en place un soutien individuel aux personnes concernées par l’épilepsie à la recherche d’un travail ainsi que développer et sensibiliser un réseau d’entreprises.
« Sur les 700 000 personnes épileptiques en France, 300 000 sont en âge de travailler mais seuls 50 à 75 % ont un emploi. Le taux de chômage est trois fois supérieur à celui de la population générale alors que le nombre d’accidents du travail est inférieur, contrairement à ce que l’on pense… », a rappelé Christophe Lucas, président d’Épilepsie France.
Épilepsie France agit concrètement pour favoriser l’inclusion et en 2023, elle est intervenue dans 82 entreprises, services et organismes. Des fiches d’information et de sensibilisation à destination des administrations sont actuellement en co-construction avec les ministères.
Maintien des connaissances et des compétences
La certification périodique marque des points
Deux poids, deux mesures ? La fin des négos ravive les tensions entre spécialistes et généralistes
Déconventionnement : la colère enfle sur l’île de beauté
C’est quoi ta spé ? – Épisode 01
[VIDÉO] « La bobologie c’est super ! » : Mirana, interne en médecine générale, livre son expérience et ses conseils