L’hôpital de La Pitié-Salpêtrière à Paris à l’écoute des troubles neurologiques fonctionnels

Ce 2 mai 2024, à 18h30 dans la chapelle Saint-Louis de la Pitié-Salpêtrière à Paris retentiront les témoignages de deux patientes atteintes de troubles neurologiques fonctionnels (TNF). S’y entremêleront les récits et analyses de médecins neurologues et psychiatres et d’un kinésithérapeute, et des extraits du livre d’Oliver Sacks Sur une jambe. Le public découvrira ainsi en avant-première le 9^e épisode du podcast Le serment d’Augusta, qui sortira le lendemain sur toutes les plateformes d’écoute. La rencontre sera l’occasion d’une discussion avec ses créateurs, le Pr Emmanuel Flamand-Roze, neurologue (Pitié-Salpêtrière, Sorbonne Université), et l’essayiste Olympe de Gê, ainsi qu’avec la Pr Béatrice Garcin, neurologue (Avicenne), la chercheuse Constance Flamand-Roze et le kiné Gauthier Rauline.

« Il s’agit de sensibiliser les étudiants, les médecins et le grand public aux TNF, à l’importance de l’écoute des patients et des prises en charge alors que ces troubles sont encore méconnus  », explique au Quotidien la Pr Garcin. « Trop souvent, face à une plainte sans lésion organique, les patients se voient répondre : “ce n’est pas médical”, “c’est dans la tête”  », regrette la neurologue. Les TNF représentent pourtant 5 à 10 % des consultations en neurologie, deuxième motif après la migraine. Mais pour une prévalence équivalente à la sclérose en plaques, il y a 30 fois moins de recherche.

Le podcast permet de croiser les regards et de faire ressentir le vécu des patients. Ce qui explique pourquoi le format a été retenu pour Le Serment d’Augusta, une série documentaire consacrée à l’avenir de notre système de santé et aux humanités médicales*, coproduit avec Sorbonne Université par Binge Audio. Que l’un de ses épisodes soit consacré aux TNF allait de soi. Son cofondateur le neurologue Pr Flamand Rose est en effet membre du réseau TNF France. « Les étudiants en médecine comme les médecins ont besoin de prendre le temps de réfléchir aux situations difficiles. Les cours théoriques ne suffisent pas ; une fois médecin, même lorsqu’on travaille en équipe, on prend rarement le temps de se poser », observe la Pr Garcin.

Que la voix des patientes atteintes de TNF (les femmes représentent 75 % des malades) résonnent à la Pitié-Salpêtrière n’est pas non plus fortuit. « Ce fut un lieu où l’on enfermait les folles, où Charcot a pu les montrer comme objet d’étude, sans qu’elles soient véritablement écoutées, rappelle la Pr Garcin. C'est comme si l’on offrait une réparation aux nombreuses femmes atteintes de cette maladie qui ont souffert ici en même temps que de nouvelles perspectives pour nos patients aujourd'hui  ».

Un chapitre dans le manuel des étudiants

Récemment « l’intérêt des médecins pour les TNF s’est sensiblement accru », observe la Pr Garcin, qui a vu à plusieurs reprises des sessions de congrès sur le sujet faire salle comble. Cette reconnaissance par les pairs se traduit aussi par l’introduction d’un chapitre sur les TNF dans le programme de neurologie des études de médecine dès le 2e cycle, pour l’année 2024-2025 (valant comme référentiel du Collège des enseignants de neurologie).

Les consultations dédiées s’étoffent et des filières commencent à se structurer, à Paris où la Pr Garcin monte une unité, à Nancy, Bordeaux, Lyon, Montpellier, Lille, etc. Les patients s’organisent et ont notamment fondé le collectif CAP TNF. Les demandes affluent dans les services. « En mars, j’ai reçu 62 demandes de nouveaux patients », relève la psychiatre. Reste que les financements institutionnels pour la recherche et la clinique peinent à venir. « Je suis en discussion avec l’Agence régionale de santé pour être financé au même titre que de consultations mémoire ou des centres antidouleur. Sans succès pour l’instant, et il n’y a pas d’appel à projets de recherche pour les TNF », déplore-t-elle.

Lien d'inscription en ligne pour le 2 mai.

La série Le Serment d’Augusta a la spécificité de s’adresser à la fois au grand public et aux étudiants en santé ; il est notamment inscrit dans le parcours des étudiants de Sorbonne Université. Il a déjà reçu 250 000 écoutes.