Ce plan ambitieux pour lesquels sont alloués 470 millions d’euros (dont 200 dédiés à la recherche) comporte 96 mesures catégorisées en quatre grandes parties : une partie sanitaire et médicosociale pour la prise en charge et l’accompagnement, une partie sur la place de la personne handicapée par une maladie neurodégénérative dans notre société (sa reconnaissance, ses droits professionnels, son logement, son intégration…), deux axes, recherche et gouvernance avec la participation des personnes concernées via les associations de malades ainsi que les professionnels dans l’analyse des mesures à prendre.
Mutualisation des ressources
Ce plan poursuit le plan Alzheimer et l’étend essentiellement à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques, en visant la mutualisation des ressources chaque fois que c’est possible, tant dans le domaine de la recherche que dans celui de la prise en charge.
Parmi les grandes priorités de ce plan, il y a la poursuite de ce qui a déjà été mis dans le plan Alzheimer et qui n’est pas encore finalisé, l’identification et le financement de centres experts, la poursuite du développement des banques de données existantes et la création de banques de données manquantes, ainsi que la mise en place de plateformes de répits pour soutenir les aidants, etc.
Pour déployer ses mesures, deux types de leviers existent. « Chaque mesure a fait l’objet d’une analyse pour laquelle a été nommé un pilote issu des services administratifs ministériels, lequel va mettre en place des groupes de travail avec l’intégration des représentations de malades et des professionnels lorsque cela se justifie. Dans le même temps, les ARS comptent chacune un référent pour les maladies neurodégénératives, chargé d’effectuer un diagnostic territorial et ensuite adapter à leur territoire les grandes stratégies de ce plan de santé », explique le Pr Clanet Clanet (CHU Toulouse).
« Le plan Alzheimer ayant été très structurant, il faut s’en servir pour l’élargir aux autres maladies neurodégénératives. Enfin, sur le plan de la recherche, nous travaillons sur la reconnaissance des Centres d’excellence incluant recherche fondamentale, recherche clinique, thérapeutique et recherche en sciences humaines et sociales : c’est indispensable pour que la France soit reconnue et participe à des actions internationales », conclut le Pr Clanet.
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