Fin de vie : la Société française de pédiatrie s'inquiète des conséquences sur les enfants d'une évolution législative

Alors que le débat sur la fin de vie se poursuit, la Société française de pédiatrie (SFP) s’interroge sur les conséquences d’une évolution législative sur la « prise en soin » des enfants. Dans un communiqué, la société savante appelle à « ne pas considérer les enfants comme étant hors du champ de la réflexion nationale sur l’aide active à mourir ».

Selon elle, les partisans d’une évolution du droit appuient leur argumentation sur « l’autonomie absolue du sujet demandeur », excluant « naturellement » les enfants. Mais, « cette exclusion "naturelle" des enfants n’est qu’un leurre », estime la SFP. Le « changement de paradigme des soins » qu’implique une évolution vers une aide active à mourir aura un impact sur « tous les malades, y compris les enfants ».

« L’ouverture d’un nouveau droit accessible dès la majorité viendra nécessairement modifier le plan de soin des enfants atteints de maladies chroniques et de polyhandicap, a fortiori s’ils souffrent. Il impactera également les relations avec les parents qui souffrent aussi à travers et à cause de leur enfant », anticipe la SFP.

Un impact et des questionnements à anticiper

À l’échelle des enfants, ce débat renvoie à des questions sur la complexité de la mise en œuvre de l’autorité parentale, sur la capacité des enfants de saisir les enjeux des décisions ou sur « l’acquisition de la maturité psychique nécessaire pour s’abstraire de la dynamique familiale et décider pour soi » (« conflits de loyauté insolubles » chez des enfants et refus systématiques chez des adolescents).

Si un enfant souhaite une aide active à mourir, « comment trouver le juste équilibre entre le respect de son autonomie, l’avis de ses parents qui pourrait être contraire et sa participation à la prise de décision ? », interroge la SFP. À l’inverse, que faire si les parents sont demandeurs ?

Concernant l’impact sur la prise en charge, « quel projet de soins pourra-t-on construire en cas de demande d’aide active à mourir de la part de l’enfant ou de ses parents ? Comment construire un projet de soins avec pour seule perspective la mise en œuvre d’une aide à mourir à sa majorité ? », poursuit la société savante. Elle encourage à intégrer ces interrogations dans la réflexion en cours.

La Convention citoyenne, pilotée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese), a achevé sa phase de délibération le 19 février et doit finaliser le livret, reprenant l’ensemble des positions et nuances exprimées, qu’elle remettra au gouvernement. Elle s’est en majorité prononcée en faveur d’une évolution du cadre de la fin de vie : 75 % des 167 citoyens considèrent qu'il faut ouvrir l'aide active à mourir (19 % de refus), avec quelque 72 % plaidant pour le suicide assisté et 65 % favorables à l'euthanasie.

Que ce soit pour le suicide assisté ou l'euthanasie, une petite majorité est favorable à une ouverture aux majeurs et aux mineurs (56 % dans le cadre du suicide assisté, 67 % pour l'euthanasie). Dans les deux situations, les trois quarts des citoyens recommandent que soient posées des conditions. Aussi, 35 % considèrent que l'euthanasie ne doit pas être réservée aux personnes capables d’exprimer une volonté libre et éclairée (contre 36 % qui jugent cette condition indispensable et 28 % d'abstention).

Quelques jours avant la présentation de ces positions, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et 12 autres organisations disant représenter 800 000 soignants ont rappelé leur opposition à une aide active à mourir, jugeant l’euthanasie et le suicide assisté comme des transgressions du soin.

Les conclusions de la mission d’information parlementaire sur la loi actuelle, dite Claeys-Leonetti (2016), qui a mené des auditions des sociétés savantes concernées, devraient également permettre d’alimenter le débat. Elles sont attendues courant mars. D’ici à juin, la Cour des comptes rendra également un rapport sur le coût des soins palliatifs dans les dépenses publiques, avant l'annonce, prévue fin juin, d'un nouveau plan décennal sur les soins palliatifs.