En lançant l’Observatoire de la santé respiratoire, un collectif de 27 associations de patients et de professionnels de santé entend « suivre et évaluer l’état des politiques publiques sur le sujet durant le quinquennat ». Réunis ce 9 février à l’Assemblée nationale pour la deuxième édition des États généraux de la santé respiratoire, les membres du collectif ont présenté les résultats de leurs travaux initiés fin 2021, avec notamment quatre mesures prioritaires « à déployer dès 2023 ».
Le collectif appelle à l’organisation d’une conférence nationale de santé environnementale et respiratoire pour « définir une feuille de route » sur les « multiples enjeux » des maladies respiratoires. Face aux chiffres « alarmants » de ces maladies, « seul un grand plan pluriannuel et interministériel permettra d’appréhender l’ensemble des aspects, environnementaux, sanitaires et sociaux des maladies respiratoires », juge l'Observatoire.
Autre priorité, la mesure du souffle par spirométrie devrait être intégrée dans les consultations de prévention instaurées par la loi de financement de la sécurité sociale 2023. L’urgence est également de déployer effectivement le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires et de développer la télésurveillance.
Près de 10 millions de Français touchés
Pour l’heure, malgré leur prévalence, les maladies respiratoires restent méconnues et « mal traitées », a estimé le ministre de la santé, François Braun, disant en ouverture des États généraux vouloir agir pour « redonner du souffle à toute la société ». « Près de 10 millions de Français sont touchés par une maladie respiratoire », a rappelé la Pr Chantal Raherison-Semjen, représentante du collectif des États généraux de la santé respiratoire, jugeant qu’il s’agissait d’une « fourchette basse ».
Dans un contexte de dérèglement climatique combiné aux enjeux liés à la pollution et aux maladies infectieuses respiratoires émergentes ou récurrentes, « il y a urgence à agir collectivement », selon elle. Et ce d’autant qu’un sondage sur la perception des Français, mené à l'été 2021 par la Société de pneumologie de langue française (SPLF), a montré la « méconnaissance des symptômes » et la « minimisation des risques » au sein de la population.
Pour changer la donne, l’Observatoire a identifié six thématiques, la première étant la lutte contre les facteurs de risque environnementaux et comportementaux. Alors que les mesures en la matière sont « historiquement articulées autour de la lutte contre le tabagisme », elles doivent désormais englober l’ensemble des environnements, et notamment le domicile, a indiqué Catherine Rolland, directrice d’Asthmes et Allergies.
Les conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) restent par exemple peu mobilisés. Ces professionnels qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser un diagnostic des risques liés au logement, ne sont « que 120 » sur tout le territoire, regrette Pierre Foucaud, vice-président de Vaincre la mucoviscidose. Malgré l’intérêt de ce dispositif, leurs interventions sont « limitées par le modèle de financement et par le faible nombre de professionnels disponibles », est-il souligné.
Sur la qualité de l’air urbain et rural, l’Observatoire invite à réviser les seuils pour les aligner sur ceux de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et à inclure les nouveaux perturbateurs. Contre le tabagisme, il faut « aller encore plus loin », est-il préconisé, notamment sur les nouveaux produits de consommation destinés aux plus jeunes.
Des « maladies invisibles et silencieuses »
La mobilisation doit aussi porter sur la sensibilisation et l’information. Si l’Observatoire appelle au lancement d’une grande campagne nationale pour donner de la visibilité à ces « maladies invisibles et silencieuses », selon Catherine Rolland, il veut aussi former des structures, telles que les centres communaux d'action sociale (CCAS) et les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), et collaborer avec la médecine du travail et la médecine scolaire pour réaliser des mesures régulières du souffle.
Sur le dépistage, l’Observatoire réclame une stratégie « volontariste » alors que 50 % des personnes qui présentent des symptômes quotidiens sévères n’ont jamais été diagnostiquées, de même que 66 à 90 % des cas de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Si les consultations de prévention sont un premier lieu possible de dépistage, la médecine scolaire, les paramédicaux et les pharmaciens pourraient être formés et équipés pour la mesure du souffle.
Réhabilitation et télésurveillance
Concernant les parcours, à côté d’un accès effectif à l’activité physique adaptée, il s’agit de développer celui à la réhabilitation respiratoire, notamment en ambulatoire. L’Observatoire appelle également à mettre à jour les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS).
Côté recherche, une des priorités doit être la définition d’un cadre de télésurveillance « soutenable pour la collectivité et viable financièrement », encourage le Dr Frédéric Le Guillou, président de Santé Respiratoire France. Et, alors que moins d’un million d’euros ont été investis dans la recherche sur la BPCO en 2017, l’Observatoire plaide pour la création d’un fonds de recherche public-privé, associant l’Union européenne et les collectivités territoriales.
Dernière thématique, la reconnaissance du handicap pourrait être améliorée par un enrichissement des critères d’attribution des aides, une évaluation des dossiers harmonisée sur le territoire et une formation des équipes des MDPH pour l’accompagnement des patients.
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