Une Fondation qui donne du souffle

« La Fondation du souffle a trois grandes missions : l’éducation et la prévention, le soutien à la recherche et l’aide sociale », explique le Pr Bruno Crestani, vice-président de la Fondation et chef du service pneumologie à l’hôpital Bichat (Paris). « Nos actions d’éducation et de prévention passent notamment par la ‘Lettre de la Fondation du Souffle’, dont nous publions quatre numéros par an, explique-t-il. Le but est d’informer les patients et le grand public sur les maladies respiratoires, leur fréquence, leur prise en charge… À titre d’exemple, nous avons déjà publié un numéro sur la réhabilitation respiratoire ou sur l’asthme et les allergies. Nous allons aussi en faire un bientôt sur les maladies pulmonaires rares. »

Les actions sociales de la Fondation peuvent être davantage méconnues. « Nous accompagnons les patients ou les familles en difficulté. En 2020, lors de la première vague de l’épidémie de Covid, nous avons conçu des kits comprenant des masques et du gel pour les adultes et les enfants. Ils ont été distribués à plus de 3 000 familles. Les besoins étaient tels que nous avons renouvelé l’opération l’année suivante », indique le Pr Crestani.

Dans le domaine de la recherche, la Fondation finance des équipes françaises, par l’intermédiaire de deux appels d’offres annuels. « On soutient des projets de recherche fondamentale et clinique mais aussi de la recherche en sciences sociales », souligne le vice-président, en estimant qu’un des défis majeurs de la Fondation est de faire face aux financements insuffisants de la recherche sur les pathologies respiratoires. « Contrairement à ce qu’on voit dans d’autres pays, notamment en Allemagne, cette recherche n’est pas considérée comme une priorité. La France s’est dotée de plans dans le domaine du cancer ou de la maladie d’Alzheimer. Les Plans cancers ont été très bénéfiques dans la lutte contre les cancers du poumon, mais on aimerait que les autorités politiques prennent conscience de la nécessité de lancer un plan sur les maladies respiratoires. Si on prend en compte toutes les maladies respiratoires, y compris l’asthme ou le syndrome des apnées du sommeil, près de 10 millions de personnes en France sont concernées par ces pathologies. Et le Covid illustre tout l’enjeu que constitue l’émergence de nouvelles maladies respiratoires », souligne le Pr Crestani.

Le sous-financement de cette recherche a des conséquences très concrètes. « Cette année, dans le cadre de notre appel d’offres pour les thèses de science, nous avons reçu 18 demandes, poursuit-il. Mais financer une thèse de sciences, c’est s’engager à hauteur de 100 000 euros sur trois ans, pour soutenir le chercheur. Dans l’état actuel, on peut financer une thèse, peut-être deux, mais pas davantage », déplore le pneumologue.

La relève des jeunes universitaires

Pour l’avenir, la Fondation du souffle peut en tout cas compter sur l’engagement de la relève. « Nous sommes tout un groupe de jeunes pneumologues universitaires désireux de nous engager davantage dans le développement de la Fondation. Au départ, nous avons tous connu celle-ci à travers les bourses de recherche, dont nous sommes nombreux à avoir bénéficié, indique la Pr Anne-Claire Toffart, spécialisée en oncologie thoracique au CHU de Grenoble. Mais, peu à peu, nous avons découvert que la Fondation mène aussi de nombreuses actions dans le domaine de la prévention et de la formation ainsi qu’au niveau de l’aide sociale. Je crois qu’il est important de davantage communiquer sur toutes ces missions de la Fondation pas toujours bien connues de l’ensemble des pneumologues. »

Elle précise que de nombreux jeunes universitaires sont prêts à s’investir pour participer aux actions de la Fondation. « La pneumologie est composée aujourd’hui de nombreuses sous-spécialités. Et il est important que les salariés de la Fondation puissent joindre des experts sur certains sujets. Par exemple, quand il s’agit de relire des documents à l’attention des patients ou du grand public », indique la Pr Toffart, en ajoutant que la Fondation peut aussi compter sur les « idées et les réflexions » des jeunes universitaires pour redynamiser la collecte des dons, évidemment cruciale pour la Fondation. « Nous avons par exemple proposé que le logo et le lien pour faire des dons soient associés à nos signatures électroniques », indique-t-elle.

S’engager au sein de la Fondation, c’est aussi prendre davantage la parole auprès du public pour mieux faire connaître la variété de la pneumologie mais aussi l’importance des maladies respiratoires et les progrès actuels et à venir. « La crise du Covid a permis au grand public de redécouvrir les maladies respiratoires. Il faut qu’on trouve les moyens de faire entendre davantage la voix des pneumologues sur le Covid, mais aussi sur toutes les maladies respiratoires. Entre l’asthme, la BPCO, le cancer du poumon, les bronchites chroniques… je pense que toutes les familles en France ont un membre concerné par une maladie respiratoire. Il faut qu’on sache nous adresser à ce public très large, peut-être pour lui donner envie de soutenir les actions de la Fondation », indique la Pr Toffart.

Exergue : « Toutes les familles en France ont un membre concerné par une maladie respiratoire »

Entretien avec Pr Bruno Crestani, vice-Président de la Fondation et chef du service pneumologie à l’hôpital Bichat (Paris) et la Pr Anne-Claire Toffart, spécialisée en oncologie thoracique au CHU de Grenoble