Une forme d’éducation thérapeutique ?

La pneumologie a été très pionnière en matière d’Éducation thérapeutique (ETP) notamment avec les écoles de l’asthme, rappelle le Dr Marc Sapène (Bordeaux). « Aujourd’hui nous nous intéressons à élargir l’éducation thérapeutique à la BPCO, pathologie encore plus fréquente que l’asthme, mais aussi aux apnées du sommeil, dont la prise en charge a la particularité de devoir être très coopérative, avec de nombreux intervenants. Or si l’ETP est inscrite dans les textes, elle tend à rester sur le papier faute de moyens. Et d’autant plus que l’on est à distance des grandes villes. »

« C’est pourquoi après avoir mis en place une plate-forme web ou registre numérique consacré aux apnées du sommeil avec le concours de la Fédération française de pneumologie –registre OSFP (Observatoire du sommeil de la Fédération de pneumologie)– qui permet aux divers acteurs de santé de travailler ensemble, nous réfléchissons à ouvrir cette plateforme aux patients », explique-t-il.

Actuellement la plate-forme permet aux divers pneumologues libéraux intéressés par les apnées du sommeil de travailler ensemble sur le même outil avec un standard de prise en charge, de participer à des études épidémiologiques… C’est aussi un lien entre les divers intervenants qui permet dans la vie de tous les jours d’améliorer la coordination des soins notamment avec les prestataires (de machine). Et demain, pour les intégrer à leur prise en charge, cette plate-forme va s’ouvrir aux patients.

L’idée est de leur apporter des informations. Les aider à préparer leur consultation. Leur proposer, s’ils le désirent, un suivi en particulier de leur observance réelle au masque (PCP). Mais aussi les aider à gérer leurs comorbidités comme le diabète –conseils diététiques, hygiène de vie… – et les accompagner au quotidien. Enfin elle pourrait leur ouvrir un accès à l’éducation thérapeutique, à distance, de chez eux. Les nouvelles technologies dites connectées constituent en effet des bons outils de dialogue avec le patient. « C’est, selon mon expérience, davantage un correcteur d’inégalités aux soins, à l’information, que le contraire », souligne le Dr Sapène. Et en ce sens, des programmes structurés d’ETP validés, disponibles en ligne, peuvent en améliorer l’accèsd. Il est en effet bien difficile de faire venir et d’accueillir tous les patients en centre d’ETP. C’est une des manières de la faire sortir des murs. « Ce à quoi nous avons déjà précédemment œuvré à Bordeaux, avec la création d’un centre dédié à l’ETP en ambulatoire. Mais aujourd’hui, pour toucher plus de patients, il faut encore aller plus loin », considère le Dr Sapène.

Entretien avec le Marc Sapène, pneumologue, responsable du centre d’éducation thérapeutique, clinique Bel Air, Bordeaux.