Un vêtement compressif testé à Lyon

Maladie rare et mal connue, le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est de diagnostic difficile. L’errance diagnostique est de 20 ans en moyenne avec des conséquences importantes sur la qualité de vie des patients qui souffrent d’atteintes cutanées, de douleurs souvent rebelles, de fatigue extrême, de mobilité articulaire excessive (hypermobilité, hyperlaxité) et d’entorses à répétition. « Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une anomalie du tissu conjonctif, explique le Dr Emmanuelle Chaléat-Valayer, responsable du projet VETCOSED au Centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues-Croix Rouge française CMCR à Lyon. Le problème c’est que cette maladie est invisible. Comme le diagnostic est long, il est fréquent que le patient s’enferme dans un cercle vicieux qui consiste à développer une phobie du mouvement, et par conséquent entraîne un déconditionnement des muscles et leur fonte. En parallèle, les risques cardio-vasculaires peuvent se multiplier, ainsi que l’anxiété voire la dépression. »

Davantage de participants

À ce jour, seuls existent des traitements symptomatiques - des programmes de réadaptation personnalisés, les orthèses (semelles, ceintures, genouillères, etc.) ayant un effet antalgique direct. C’est à ce titre qu’a été lancé, au Centre des Massues de Lyon le projet VETCOSED (Vêtement compressif pour les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile), avec le soutien du laboratoire de recherches de la société Thuasne. Concrètement, 20 patients volontaires se sont vus proposer un suivi, sous l’égide du Dr Sandrine Thouzet, médecin de santé publique au pôle IMER des Hospices Civils de Lyon. Quatre ergothérapeutes ont été spécialement formés. Les gilets en textile médical, sur mesure et brevetés ont été fournis par Thuasne. « Cela a un effet antalgique et donc limite la fatigue du patient », indiquait Anne Pujol, l’une des kinésithérapeuthe. « On a longtemps dit aux patients atteints de cette maladie que c’était dans leur tête, alors qu’ils ont besoin d’une rééducation pour les aider à trouver leur limites en termes de contention », a-t-elle poursuivi. Les patients suivis à l’hôpital des Massues réalisent  des exercices à raison d’une heure par jour, avec des périodes alternées de 56 jours durant lesquels ils ne portent pas de gilet, un logiciel recueillant toutes les données.

Pour que cette étude soit efficiente, il manque encore vingt personnes. Ceci également dans le but d’obtenir le remboursement des gilets par la sécurité sociale (entre 400 et 500 euros pièce), le financement n’étant pour l’instant que temporaire et dépendant des résultats obtenus. Le projet a bénéficié du financement de la fondation APICIL et du soutien depuis cinq ans de l’association AFSED. En juin, un congrès international autour de la maladie se tiendra à New-York.