Vers une « osmose » entre patients et rhumatologues

L’automne est toujours une saison très chargée pour l’Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFP^ric). « C’est le moment où nous organisons nos salons partout en France avant et après la journée mondiale de l'arthrite du 12 octobre. Ces salons sont des moments très importants dans la vie de l’association. L’an passé, nos 21 salons ont rassemblé 4 800 visiteurs. Cette année, nous avons déjà organisé 21 salons et nous en sommes déjà à plus de 5 000 visiteurs », explique Marie-Anne Campese-Faure, la présidente de l’AFP^ric, association représentée partout en France avec 70 relais locaux et un total de 30 000 membres.

Un temps d’échange bénéfique sur les salons

Durant ces salons sont notamment organisées des conférences avec des rhumatologues qui viennent parler des maladies qu’ils prennent en charge et des traitements. « Ces conférences sont très appréciées par les patients qui peuvent rencontrer des rhumatologues dans un autre cadre que celui de la consultation. C’est un moment d’échanges qui, je crois, est bénéfique à la fois aux malades mais aussi aux médecins », souligne Marie-Anne Campese-Faure, en insistant sur la nécessité d’une collaboration étroite entre les associations de patients et les professionnels de santé.

« Les rhumatologues voient tous les jours des patients en consultation. Mais cela ne leur permet pas de les connaître totalement, ni de mesurer toutes leurs attentes. En effet, une consultation de rhumatologie, que ce soit en ville ou à l’hôpital, est un moment où le temps est compté. Parfois, les malades n’arrivent pas à poser toutes les questions qui les préoccupent. Parfois, ils n’osent pas à cause de l’effet « blouse blanche » qui les intimide un peu. Dans certains cas, les patients ressortent un peu insatisfaits de la consultation, n’ayant pas pu aborder certains sujets. C’est là que certains se tournent vers les associations qui ne doivent surtout pas être considérées comme des concurrents par les rhumatologues. Notre action est complémentaire », assure Anne-Marie Campese-Faure.

Un fichier de 30 000 patients 

Pour la présidente de l’AFP^ric, il est important d’avoir une « forte osmose » avec les rhumatologues. « Nous devons travailler main dans la main. Et j’ai vraiment le sentiment que c’est le cas. Beaucoup de rhumatologues jouent le jeu et viennent volontiers dans nos salons pour rencontrer les patients. Ils répondent également volontiers à nos interviews pour Polyarthrite infos, notre revue trimestrielle destinée à informer les malades », indique Marie-Anne Campese-Faure.

Régulièrement, l’association est sollicitée par des médecins ou des partenaires pour conduire des enquêtes auprès des patients. « Nous avons un fichier de 30 000 personnes. Cela permet de conduire des enquêtes auxquelles participent jusqu’à un millier de malades. Cela permet de sortir du ressenti individuel et d'avoir une photographie assez exacte de ce que vivent les malades. Nous avons ainsi pu mener une enquête importante sur la douleur qui a été présentée en décembre au congrès de la Société française de rhumatologie. Cette enquête a apporté de précieux enseignements sur les perceptions parfois différentes entre les rhumatologues et les patients. Par exemple, 46 % des patients interrogés ont estimé que leurs douleurs étaient sous-évaluées par leur rhumatologue », indique Marie-Anne Campese-Faure.

D'après un entretien avec Marie-Anne Campese-Faure, présidente de l’Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric)