Fatigue et vie sexuelle perturbée

EN FRANCE, près de 300 000 personnes souffrent de polyarthrite rhumatoïde (PR), maladie dont l’impact négatif (poussées inflammatoires, douleurs, handicap fonctionnel) sur les activités quotidiennes, l’emploi et la qualité de vie a été démontré dans de nombreuses études. En revanche ses conséquences sur l’énergie, l’état psychologique et la vie sexuelle ont été moins bien documentés. Cependant pour 80 % des répondants de l’étude Eco-PR menée par l’ANDAR en 2006, la fatigue était un des aspects les plus difficiles et 50 % des répondants à une enquête de l’Association française des polyarthritiques (AFP) ont indiqué que la PR avait un effet négatif sur la vie affective et la sexualité.

Depuis plus de 25 ans, l’ANDAR œuvre pour mieux faire connaître les réalités des personnes atteintes de PR ainsi que pour les conseiller face aux difficultés engendrées par la maladie dans leur vie quotidienne. L’enquête qu’elle vient de conduire, en partenariat avec Roche et Chugai, et avec le soutien d’un comité scientifique et d’une société de consulting (EMPATIENT) vise à évaluer pour la première fois par une étude de grande envergure les conséquences de la PR sur la fatigue, la vie intime et la sexualité.

Cette enquête anonyme par courrier a été menée auprès de 1 268 patients (84 % de femmes) atteints de PR à différents stades d’évolution, suivis en médecine de ville ou en milieu hospitalier. Chez ces patients dont la moyenne d’âge est 63,8 ans (la moitié ont moins de 65 ans), la durée moyenne de la PR est de 19 ans ; 41% des patients de moins de 65 ans ont une activité professionnelle, 43 % sont en invalidité.

L’évaluation de la capacité fonctionnelle par le score HAQ (Health Assessment Questionnaire) révèle que 37,5 % des patients présentent un handicap léger, 42,5 % un handicap modéré et près de 20 % un handicap sévère. La qualité de vie a été évaluée par le score moyen d’utilité EuroQuol 5D (0 à 1). Il est de 0,55, soit une qualité de vie diminuée, contre de 0,75 à 0,80 chez les sujets de 50 à 70 ans de la population générale.

La fatigue est un problème majeur pour 90 % des personnes interrogées. Mesurée par l’échelle analogique EVA, elle atteint un score moyen de 5,6 (sur 10). La PR est la première cause de fatigue ressentie au cours des six derniers mois pour 77 % des personnes interrogées. 51,6 % ont été contraintes de diminuer ou de renoncer à certaines activités de loisirs et de se faire aider dans leur vie quotidienne et 38 % ont été conduites à refuser de sortir en raison d’une fatigue importante.

L’enquête montre par ailleurs qu’il existe une corrélation importante entre le niveau de fatigue évaluée par l’EVA et les autres indicateurs de santé : état général, activité de la PR, capacité fonctionnelle et qualité de vie .

Les patients les plus fatigués sont ceux dont la PR est la plus active, dont les capacités fonctionnelles sont les plus affectées, les douleurs les plus importantes et dont le moral et le niveau de qualité de vie sont les plus bas. Il apparaît également que les patients sous biothérapie ont tendance à avoir de meilleurs scores en général et qu’ils sont moins fatigués suite à une réduction de l’activité de la PR et d’un meilleur état fonctionnel.

Difficultés sexuelles.

Près de 9 personnes interrogées sur 10 (89 %) ont accepté de répondre à des questions sur leur vie intime et leur sexualité, questions qui abordent pourtant rarement évoquées et considérées comme tabou. Pour 70 % des répondants, la PR a des répercussions négatives sur leur vie sentimentale et pour 66 % un impact sur leur sexualité. Un peu plus de la moitié (56 %) des patients ont déclaré être sexuellement actifs (score de satisfaction de 5,4). Parmi ceux qui n’ont pas d’activité sexuelle, 40 % citent la PR commet le facteur causal le plus important. Les difficultés rencontrées sont l’absence de désir (47 % des patients), la sécheresse vaginale pour près de la moitié des femmes, les difficultés d’érection pour la moitié des hommes et les douleurs articulaires (35 % des patients).

Mais chez les patients sexuellement actifs comme chez ceux qui sont inactifs, les difficultés rencontrées sont les mêmes : baisse ou absence de libido, douleurs et raideurs articulaires. Et les répercussions sont similaires : sentiment de culpabilité vis-à-vis du partenaire, frustration, incompréhension.

Les facteurs qui ont un impact le plus important sur la sexualité sont l’état fonctionnel et le moral ,mais la majorité des patients ne souhaitent pas aborder le problème avec un professionnel.