La Fédération française des diabétiques (FFD) est devenue la première association de patients à réclamer un accès au Système national des données de santé (SNDS) pour réaliser des travaux de recherche. Elle s'ouvre ainsi les portes de l'une des bases de données médico-administratives les plus complètes au monde.
« Le SNDS regroupe toutes les données issues de l’Assurance-maladie : remboursement de soins, d’actes médicaux, registre des décès… C’est un patrimoine collectif ! », se réjouit le Dr Jean-François Thébaut, cardiologue, vice-président de la FFD et membre du comité scientifique du Diabète Lab, responsable du projet.
L’association entend se saisir de cette mine d’informations pour évaluer les recours à la télémédecine chez les patients diabétiques en 2020, pendant l'épidémie de Covid. « Le diabète est une pathologie particulièrement adaptée au suivi à distance », souligne le Dr Thébaut. Consultations, téléconsultations, typologie de patients, nombre d’hospitalisations mais aussi ordonnances des quatre millions de diabétiques français seront ainsi accessibles à la Fédération.
Remboursements et parcours de soins
« Avec toutes ces données, nous allons chercher à comprendre quel type de patients diabétiques a recours à la téléconsultation, si ce sont plutôt des patients instables – grâce aux données d’hospitalisation – si la téléconsultation a plutôt lieu chez leur diabétologue ou leur généraliste. Mais nous pourrons aussi suivre le parcours de soins : comprendre si une téléconsultation entraîne une modification de la prescription, ou pas, ou une baisse des consultations en présentiel », s'enthousiasme le vice-président de la FFD.
Concrètement, le SNDS permet de savoir – de façon anonymisée – quel médecin a consulté le patient, combien de fois dans l’année, quel traitement antidiabétique lui est prescrit mais aussi quelles sont ses comorbidités. « Nous pourrons voir s’il a fait un fond d’œil, s'il est allé chez le dentiste ou a consulté un podologue. Des prescriptions d’antiparkinsoniens ou contre l’insuffisance rénale informent également sur ses comorbidités », précise-t-il. De quoi dessiner finement le parcours-type du patient diabétique.
Immense tableau Excel
Pour accéder à ces données sécurisées, la FFD a dû déposer un protocole rigoureux au Health data hub (la plateforme des données de santé) et à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), vérifiant le cadre à la fois éthique et d’intérêt public des travaux. Une fois l’avis favorable rendu – parfois agrémenté de recommandations – c’est au Health data hub de jouer le rôle d'intermédiaire et de mettre à disposition les données demandées par l’association. Des millions de lignes, « présentées sur l’équivalent d’un immense tableau Excel », confie le Dr Thébaut. Une fois les analyses réalisées, toutes les données devront être supprimées.
En fonction des résultats obtenus, la FFD espère que ces data inspireront des sociétés savantes « pour voir justement au regard des données en vie réelle dans quelle situation la télémédecine peut être recommandée ou non aux patients diabétiques ».
Pour l’association, l’idée est d’aller encore plus loin en se saisissant pleinement de ces informations en vie réelle. « Ce sont nos données, celles du patient. Il faut s’approprier le plus vite possible de cette richesse pour participer au débat public », insiste le Dr Thébaut. Le praticien balaye les polémiques liées à l’hébergement d’une partie de la base par Microsoft, « des tergiversations techniques ou réglementaires ». « Par la suite, imagine-t-il, nous souhaiterions multiplier les études en vie réelle des patients diabétiques : sur les médicaments remboursés, le suivi du glucose en continu, ou encore la réalisation de cartographie couplant pauvreté des communes et accès au soin ».
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