ALORS QUE la révision de la loi bioéthique doit intervenir dans le courant de l’année 2010, le CCNE s’est plongé dans les problématiques éthiques liées aux diagnostics anténatals, avec le DPN, qui consiste à rechercher pendant la grossesse des anomalies embryonnaires ou ftales, et le DPI, qui permet, après une fécondation in vitro, de sélectionner les embryons indemnes de l’affection génétique recherchée en vue d’une grossesse. L’avis n° 107 ( ccne-ethique.fr) se veut « pédagogique », indique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique oncologique à l’Institut Curie, qui rappelle que le DPN ne conduit pas seulement à éviter la naissance d’enfants atteints de maladies graves et incurables: il a également une visée thérapeutique « toutes les fois qu’il s’agit de pathologies curables dont la prise en charge en période ftale ou néonatale est possible ».
Pour le CCNE, la loi actuelle sur la bioéthique « fournit un cadre juridique globalement satisfaisant ». « Des garde-fous suffisants ont été placés par le législateur pour faire obstacle aux dérives ». À la question de savoir si l’on se situe encore dans le domaine médical (le tri embryonnaire, par exemple, ne consiste-t-il pas à écarter plutôt qu’à soigner ?), le philosophe Pierre Le Coz répond positivement : « Ce sont des pratiques qui rentrent dans le cadre humaniste de la médecine ». « Les couples qui recourent au diagnostic anténatal ne recherchent pas à avoir des enfants parfaits », explique-t-il. Mais face à une interdépendance entre la souffrance des parents et d’un enfant atteint, par exemple, de mucoviscidose (selon Pierre Le Coz, il est en effet « artificiel » de savoir qui souffre plus que l’autre), il y a une « finalité compassionnelle » à maintenir une vie familiale et à offrir, par le biais d’un DPI, un nouveau projet de grossesse. « Nous ne sommes pas dans une société eugéniste », affirme-t-il, en regrettant que l’on « embrouille les esprits » sur ces pratiques médicales et que l’on culpabilise les personnes qui y ont recours.
Fort du précédent de l’arrêt Perruche (et de la notion de préjudice d’être né), le CCNE recommande d’ailleurs certaines modifications terminologiques de la loi, et notamment la suppression du terme de prévention, « qui n’est que partiellement approprié à la finalité du diagnostic anténatal ». « Cet usage extensif du concept de prévention dans l’actuel code de la santé publique revient à engager la personne testée à informer sa parentèle des risques encourus par un enfant non encore né. »
Trisomie 21.
Mais la principale modification que propose le CCNE concerne la détection de la trisomie 21, « parce qu’il s’agit de l’anomalie chromosomique la plus fréquente, qui fait déjà l’objet d’un dépistage », précise Dominique Stoppa-Lyonnet. « Tout en continuant à réserver le DPI aux couples ayant des antécédents familiaux », le CCNE recommande de « lever l’actuelle interdiction de procéder à la détection d’une trisomie 21 avant de transférer les embryons non atteints de l’anomalie recherchée, afin d’éviter le risque d’une trisomie révélée au cours de la grossesse ».
Par ailleurs, les Sages considèrent que les préoccupations éthiques concernant l’appréciation du degré de gravité et de l’incurabilité des maladies (qui justifient le recours aux diagnostics anténatals) « trouvent des réponses dans la législation en vigueur ». Le CCNE s’oppose à l’établissement d’une liste de maladies et préfère la procédure des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CDPN), qui permet l’analyse au cas par cas.
S’agissant de la prise en charge des familles atteintes d’un cancer d’origine génétique, le CCNE recommande de dissocier ce qui relève d’une « simple susceptibilité d’origine multifactorielle » et d’une « prédisposition génétique obéissant à une transmission monogénique et associée à un risque majeur de cancers survenant à un âge précoce ». « C’est la gravité de la maladie et non son origine ou sa nature qui importe dans la recevabilité des demandes, qu’elles soient de DPN ou de DPI », souligne le CCNE.
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