À Saint-Malo, prendre le large avec la SEP

Mettre en lumière des milliers de patients dans l’ombre. Telle était l’ambition de départ de Thibaut Vauchel-Camus, vainqueur de la transat Jacques Vabre 2023 et porte-voix des malades de la SEP. En cette fin mai, le navigateur a amarré son multicoque à Saint-Malo, lieu du coup d’envoi de l’acte 1 de la course Ocean Fifty Series. La grande voile de son bateau est aux couleurs de Solidaires en peloton, la marque sportive qui représente la Fondation Arsep, désormais regroupée avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et la Ligue contre la sclérose en plaques sous une seule entité, France sclérose en plaques.

Depuis plus de dix ans, Thibaut Vauchel-Camus a fait sien le combat contre la SEP, qui touche 120 000 personnes en France. Mais reste d’une modestie à toute épreuve. « On m’a mis une cape de super-héros parce que je pars seul au large, confie le marin de 45 ans. Mais, le large, ce n’est pas toujours la tempête et j’ai choisi cette difficulté. Les patients, eux, n’ont rien demandé ! Je trouvais injuste d’être admiré alors que des personnes se battent tous les jours sans être remarquées. »

Comment est née cette vocation pour le sportif originaire de Guadeloupe ? En 2012, avec son ami Victorien Erussard – capitaine et fondateur de Energy observer, le premier navire à hydrogène -, il crée le Défi Voile Solidaires en peloton à la suite d’une discussion entendue. Deux frères racontaient leur désarroi face à la souffrance de leur sœur atteinte de SEP. Les deux skippers décident alors de sortir du sponsoring classique pour le mettre au service d’une cause.

Se réapproprier son corps

Thibaut Vauchel-Camus s’est donné pour mission de sensibiliser le grand public à la SEP, de médiatiser grâce à son bateau le travail de France sclérose en plaques, de collecter des dons au profit de la recherche et de faire naviguer des malades. « Quand on sait qu’on peut perdre le contrôle de son corps, on a tendance à le protéger, analyse le Cancalais. Il est important de se le réapproprier, en se lançant des défis. Au-delà du challenge, la mer permet de s’évader. Et, en tenant la barre, de se découvrir capables de naviguer. » Plus de 500 patients et accompagnants ont été invités pour cette aventure unique.

La voile comme échappatoire

Ce samedi 25 mai, aux abords de la cité corsaire, rendez-vous était pris à l’invitation de Thibaut Vauchel-Camus à bord de l’Ephata, le catamaran de l’association Émeraude voile solidaire. Grand sourire aux lèvres, les patients - dont deux en fauteuil roulant - et leurs soignants ont pu prendre la mer pour se rapprocher du bateau de leur champion juste avant le départ de la course. « Ça fait du bien de se voir hors de l’hôpital » s’extasie une malade en s’adressant à une infirmière et une kinésithérapeute. Pendant le voyage, d’autres en profitent pour partager des bons plans ou leurs appréhensions quant à un traitement. Parmi l’équipage, Lou Hellin*, 22 ans et marraine du vaisseau de Thibaut Vauchel-Dumas, a trouvé dans la voile une échappatoire. Touchée à neuf ans par la maladie, elle fait partie des cas rares de forme pédiatrique. Dans 70 % des cas, la SEP se manifeste entre 25 et 35 ans, notamment chez les femmes qui représentent les trois quarts des patients. Le lendemain de sa sortie en mer, la jeune étudiante a pu se réjouir de la victoire de l’équipage Solidaires en Peloton. Prochaines étapes : le 18 juin à Pornichet, du 1 au 3 juillet à l’île d’Yeu, les 23 et 24 septembre à Port Camargue et les 14 et 15 octobre à Sainte-Maxime. Inscription à defivoile@arsep.org.

*au cœur du documentaire « Lou de mer » réalisé par Olivier Chasle