#BRCAJenParle, une campagne pour ouvrir le dialogue

Pour sensibiliser les professionnels de santé, les patients, les familles et le public à l’importance du dialogue autour des cancers familiaux, les laboratoires AstraZeneca et MSD lancent, en partenariat avec trois associations de patients (BRCA France, IMAGYN et GénétiCancer), une campagne d’information avec le #BRCAJenParle.

Au centre de cette campagne, une série de cinq podcasts de témoignages de patients ou de personnes concernées par la découverte d’une altération d’un gène BRCA dans leur famille, est diffusée, depuis le 9 octobre, sur la chaîne YouTube « Et si on parlait du cancer ? », sur Facebook et sur différentes plateformes d’écoute.

Entre 5 et 10 % des cancers diagnostiqués sont liés à la présence d’altérations génétiques transmissibles à la descendance. Parmi ces altérations, celles touchant les gènes BRCA1 et 2 sont impliquées dans des cancers aussi bien féminins que masculins (sein, ovaires, pancréas, prostate, etc.).

Baisser de 80 % la mortalité

Selon une enquête Opinion Way réalisée en ligne en août 2020 auprès de 123 patients ou proches de patients atteints d’un cancer lié à des mutations BRCA, si neuf patients ou proches sur dix estiment que parler de son cancer avec mutation BRCA à sa famille est important, plus de la moitié (52 %) juge que c’est un sujet difficile à aborder en famille. Et si la très grande majorité des patients (98 %) indique avoir parlé de leur cancer à leur famille, c’est davantage à leur entourage proche (parents, grands-parents, enfants : 87 %) qu’à leur famille éloignée (oncles, tantes, etc. : 58 %).

Pour le Pr Pascal Pujol, chef du service d’oncogénétique du CHU de Montpellier, « les initiatives comme #BRCAJenParle sont fondamentales, car on s'aperçoit que, dans un tiers des cas, l’entourage familial est mal ou pas informé de l’existence d’un cancer lié à une prédisposition génétique chez un membre de la famille ». Or, si la diffusion de cette information est difficile à faire et peut placer le patient en situation délicate vis-à-vis de son entourage, il ne faut cependant pas en sous-estimer la puissance. « Pour une femme, le bénéfice médical lié à la prévention et au dépistage, c’est une réduction de 80 % de la mortalité par cancer du sein et de l’ovaire », fait remarquer le spécialiste.

Rôle de l'oncogénéticien

Pour le Pr Pujol, l’oncogénéticien a un rôle essentiel à jouer dans la transmission du message à l’entourage : « sur un plan éthique, déontologique et même réglementaire, il incombe autant au médecin qu’au patient à qui on annonce un cancer lié à une prédisposition génétique de diffuser cette information à ses proches ». La prise en charge de la parentèle passe donc par la mise en place d’une consultation avec l’oncogénéticien du cas index pour rechercher, par un test ciblé, l’altération responsable de l’augmentation du risque de développer un cancer. Ce qui permet de proposer, en cas de risque très élevé, un programme personnalisé de suivi basé sur la surveillance et/ou la chirurgie préventive. Mais au-delà de la médecine et de la génétique, « le rôle de l’oncogénéticien est aussi d’accompagner le patient et sa famille, en prenant en compte un certain nombre de considérations, notamment psychologiques », rappelle le médecin montpelliérain.

Les associations ont également un rôle fondamental à jouer : « la consultation d'annonce de cette mutation BRCA est souvent très rapide et il y a beaucoup d'informations à intégrer en très peu de temps », indique Clarisse Duriez de l’association BRCA France. « Notre mission est donc de délivrer des informations actualisées, pertinentes et compréhensibles aux personnes concernées par cette mutation », ajoute-t-elle. Et de conclure : « nous voulons aussi donner la possibilité à celles et ceux qui nous contactent de poser les choses, de libérer leur parole et pouvoir exprimer le sentiment de culpabilité qu'elles éprouvent parfois. Mais aussi de pouvoir poser des questions sans tabou et permettre un partage d'expériences entre patients ».

D'après une conférence de presse AstraZeneca/MSD du 19 octobre